Fajar

  Breaking News

Hingga Meninggal, Penyakit Belum Punya Nama

TINGGAL KENANGAN. Suci Istqia Mustafa bersama kedua anaknya. Kini, Rumman Andarra Hishani (tengah) telah meninggal. Foto: IST/JAWAPOS
Feature - 21 Maret 2018, 12:12:32

* Ribetnya Menghadapi Fenomena Penyakit Langka

Setiap orang memiliki tantangannya masing-masing. Makin berat perjuangan, makin mulia kemenangan.

FERLYNDA PUTRI
Jakarta

DEMIKIAN kalimat bijak Suci Istqia Mustafa dikutip dari akunnya, Selasa, 20 Maret. Seorang ibu yang baru saja kehilangan anaknya, Rumman Andarra Hishani.

"To every parents out there, you are amazing," sambungnya menyemangati para orang tua lainnya. Suci memang telah melalui perjuangan merawat anaknya itu sebelum meninggal.

Hingga menutup mata, belum diketahui penyakit apa yang menyerang Rumman Andarra Hishani. Tetapi, berkat dia, susu dan obat-obatan yang tidak ada di Indonesia, kini bisa didapat dengan resep dokter saja.

Suci memang tak bisa menghapus kenangan tentangnya. Saat Rumman merespons tiap ada yang menyanyi atau memutar lagu "Baby Shark". Kaki serta tangannya berjoget. Senyum lucunya yang tersungging. Meski belum fasih berbicara.

"Dia juga sudah mengerti cara mencari perhatian. Tiap mau ditinggal kerja, merengek," kata Suci, mengenang anak keduanya kepada Jawa Pos (grup FAJAR).

Kenangan itulah yang kini terus menemani istri dr Willi Irawan SpU tersebut. Pada hari-hari ketika tangisnya belum kering setelah si upik (bocah perempuan) yang bernama lengkap Rumman Andarra Hishani tersebut berpulang pada 16 Februari lalu.

Bocah yang lahir pada 25 September 2015 itu mengembuskan napas terakhir setelah didera penyakit langka yang sampai hari kepergiannya belum diketahui persis apa.

"Hampir separuh hidupnya dihabiskan di rumah sakit," urai Suci. Anaknya memang masuk dalam kelompok orang dengan penyakit langka di dunia.

Rumman lahir sehat dengan bobot 3,4 kilogram. Tentu saja disambut dengan penuh kebahagiaan oleh pasangan yang baru dikaruniai satu putri bernama Callista Haura Rahmani tersebut.

Tetapi, sedari awal, Rumman memang sering muntah. Awalnya itu tidak menjadi perhatian berlebih Suci dan suami.
Sampai akhirnya pada usia enam bulan, ketika kontrol ke dokter anak untuk menanyakan makanan pendamping ASI (MPASI), Rumman diketahui memiliki bobot yang kurang.

Bahkan tak sampai dua kali berat lahirnya.
Dokter menyarankan untuk tidak MPASI dulu. Gantinya, diberi susu pendamping untuk menaikkan berat badan.

"Kalau seminggu nggak naik, akan dikonsultasikan ke dokter anak yang ahli gizi," tutur Suci.

Namun, Suci tidak sabar menunggu seminggu. Dia memutuskan langsung bertemu dengan dokter anak yang ahli dalam gizi.

"Ketemu dengan dr Clara dan diminta ganti susu," ujarnya.

Cara itu pun ternyata tidak berhasil. Selama enam bulan, sudah lima susu yang diganti. Tetapi, susu-susu tersebut membuat Rumman kembung hingga alergi.

Dokter Clara pun akhirnya meminta Suci berkonsultasi ke dr Damayanti SpA. Dia spesialis anak di RSCM (Rumah Sakit Umum Pusat Nasional dr Cipto Mangunkusumo), Jakarta, yang concern dengan berbagai penyakit langka.

Oleh Damayanti pun mulanya diminta untuk ganti susu. Susu kali ini dipilih yang paling banyak mengandung gula. Untuk melarutkan, digunakan infus dekstrosa. Namun, bobot Rumman tetap tak kunjung naik. Justru makin diare.

Akhir 2016, Suci pun harus mencari susu khusus untuk sang buah hati. Sebab, dokter mendiagnosis Rumman mengalami penyakit yang mengakibatkan alergi terhadap glukosa-maltosa galaktosa.
"Sejak usia enam bulan, Rumman diare. Sehari bisa delapan kali buang air," kenangnya.

Susu memang satu-satunya solusi. Dokter Damayanti menghubungi koleganya di luar negeri. Dapat. Sayang, harus ada izin dari BPOM (Badan Pengawas Obat dan Makanan) dan beberapa lembaga. Estimasinya membutuhkan waktu enam bulan lagi.

Padahal, kondisi Rumman makin kurus. Tinggal tulang berbalut kulit yang keriput. Akhirnya Suci memutuskan mencari di tempat lain. Dia dibantu beberapa teman berburu di kanal luar negeri.

"Akhirnya dapat dari Amazon (situs jual beli, Red), namun cuma dua kaleng. Tidak apa-apa, saya ambil," ceritanya.

Susu khusus tersebut seharusnya sampai pada periode 31 Januari sampai 7 Februari 2016. Tapi, hingga tanggal terakhir, belum juga didapat.

Dilakukanlah pelacakan. Ternyata sudah berada di Indonesia, tetapi harus masuk karantina.

"Mungkin dikira suplemen untuk hewan, jadinya di bagian karantina hewan," ungkapnya.

Suci pun datang ke tempat tersebut. Tetapi, urusannya tak mudah. Harus ini itu. Bolak-balik dari gedung satu ke gedung yang lain. Lelah? Tidak dirasakan, yang penting si buah hati dapat susu untuk kebutuhan nutrisinya.

Setelah akhirnya mendapatkan susu khusus tersebut, kondisi Rumman memang membaik. Namun, masih belum stabil. "Mungkin masih memperbaiki fungsi organ yang sebelumnya kurang asupan, setelahnya baru untuk pertumbuhannya," ujar Suci.

Kondisi Rumman yang kekurangan gizi membuatnya juga mudah terkena infeksi. Terakhir ketika rumah keluarganya sedang renovasi. "Mungkin karena debu, dia jadi sesak napas," tutur Suci.

Agar jelas penyakit yang diderita Rumman, pada awal Februari lalu, sampel darahnya dikirim ke laboratorium di Jerman. Dokter memang tidak langsung mengirimkan sampel darah ketika didiagnosis awal karena menunggu kondisi Rumman membaik.

Laboratorium di Jerman itu sebenarnya bukan pilihan pertama. Dua bulan sebelumnya, dokter sebenarnya berniat mengirimkan sampel darah ke laboratorium di Spanyol.

"Tapi, biaya kurirnya lebih mahal dari biaya labnya," ungkap Suci.

Biaya tes darah di laboratorium di Negeri Matador itu dibanderol Rp10 juta. Sedangkan biaya kirimnya Rp25 juta.

Pengiriman memang harus menggunakan jasa ekspedisi khusus. Sebab, menurut informasi yang diterima Suci, ekspedisi tersebut lebih mudah masuk ke Spanyol. Suci akhirnya memilih menunda pemeriksaan di negeri yang beribu kota di Madrid itu.

Saat hasil tes laboratorium di Jerman baru diketahui pada sekitar April mendatang, nasib berkata lain. Rumman mengembuskan napas terakhir, tujuh bulan sebelum usianya memasuki tiga tahun.

Menurut Damayanti, suatu penyakit bisa dikategorikan langka jika di suatu negara kurang dari 2 ribu orang yang menderita. Di seluruh dunia, ada 8 ribu sampai 10 ribu yang bisa diklasifikasikan demikian.

Penyakit langka biasanya bersifat kronis atau berlangsung lama dan mengancam kehidupan penderita. Delapan puluh persen penyebabnya adalah kelainan genetik.

Sementara, 75 persen anak-anak yang menderitanya meninggal sebelum mencapai usia lima tahun. "Belum semua penyakit langka dapat disembuhkan. Hanya sekitar 5 persen penyakit langka yang telah memiliki terapi," kata Damayanti.

Namun, lanjut dia, dengan perawatan medis yang tepat dan sesuai, kualitas kehidupan bisa diperbaiki. "Dan, memperpanjang harapan hidup pasien," ucapnya.

Kini, di balik kesedihannya, Suci tetap bersyukur bahwa Rumman telah membuka jalan kepada kawan-kawannya senasib. Anak-anak yang menderita penyakit langka.

"Berkat Rumman, susu dan obat-obatan yang tidak ada di Indonesia kini bisa didapat dengan resep dokter saja," katanya.

Untuk itu pula, sepeninggal si upik, Suci memilih tetap bergabung di Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia. Sebab, dia ingin terus menyuarakan keinginan para orang tua yang memiliki anak dengan penyandang penyakit langka agar diberi kemudahan di negeri ini.

Dia tak ingin kasusnya yang kesulitan untuk mendapatkan susu terulang kepada anak-anak lain. Selain itu, dia ingin masyarakat semakin paham bahwa ada banyak penyakit langka di dunia ini. (jpg/rif-zuk)

Author : rika

Download Aplikasi Android dan IOS Fajaronline

 


Tags



Berita Lainnya

🔀Berita Terkini
 

Fachri Albar Puas dengan Putusan Hakim

FAJARONLINE.CO.ID -- Usai menjalani pemeriksaan selama kurang lebih 3 jam di Kejaksaan Negeri (Kejari) Jakarta Selatan (Jaksel) pukul 14.40 WIB,...
 

Galau Putus Cinta, Aurel dan Bani Kompak Curhat di Medsos

FAJARONLINE.CO.ID -- Hubungan Aurel Hermansyah dengan Rabbani Zaki masih ramai dibicarakan. Keduanya dikabarkan sudah putus lantaran terlihat sedang...
 

Ultah, Vicky Prasetyo Dapat Jam Tangan Mewah dari Angel Lelga

FAJARONLINE.CO.ID -- Rona bahagia terpancar dari wajah Vicky Prasetyo. Di usianya yang ke-34 tahun, Vicky mendapat kejutan ulang tahun dari istrinya...
 

Pamer Belahan Dada, Lucinta Luna Kembali Dicibir Warganet

FAJARONLINE.CO.ID -- Belum reda isu video syur bersama Kevin Hillers, pedangdut Lucinta Luna kembali menuai cibiran. Sebabnya, Lucinta Luna sengaja...
 

Jennifer Dunn Bantah Minta Sisa Sabu

FAJARONLINE.CO.ID -- Aktris Jennifer Dunn kembali menjalani sidang dugaan penyalahgunaan narkoba di Pengadilan NegeriJakarta Selatan, Kamis...
 

Ultah Faisal Harris, Jennifer Dunn Dapat Kiriman Sekotak Kue

FAJARONLINE.CO.ID -- Terdakwa kasus dugaan penyalagunaan narkoba, Jennifer Dunn kembali menjalani sidang di Pengadilan Negeri (PN) Jakarta Selatan...
 

Menteri LHK Diagendakan Buka Rakornas Majelis Lingkungan Hidup PP Muhammadiyah

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR - Majelis Lingkungan Hidup Pimpinan Pusat Muhammadiyah menggelar Rakornas di Unismuh Makassar, 20-22...
 

KTP Jadi Penyebab Turunnya Jumlah DPT Enrekang

FAJARONLINE.CO.ID, ENREKANG -- KPU Enrekang telah membukukan 149.115 Daftar Pemilih Tetap (DPT) untuk Pilkada Enrekang. Akan tetapi, jumlah itu...
 

Mantap... ASN Parepare Wajib Salat Berjamaah

FAJARONLINE.CO.ID, PAREPARE - Pemkot Parepare mengeluarkan imbauan kewajiban salat berjamaah. Ini berlaku bagi ASN muslim. Pejabat sementara...
 

Bruno Silva, Pemain Terbaik Pada Pekan Keempat Liga 1

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Setelah melalui perdebatan yang cukup sengit, Bruno Silva akhirnya terpilih sebagai pemain terbaik pada pekan keempat...
 

Agus-TBL Kupas Tiga Program Fokus Tuntas di Panggung Debat

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Pasangan Cagub-Cawagub Sulsel Agus Arifin Nu'mang-Tanribali Lamo (Agus-TBL) mengusung program Labuba Malabo untuk...
 

Mempererat Kebersamaan Ibadah Paskah

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Ibadah Paskah yang mengambil tema Kuasa Kebangkitan Kristus menjadikan kita Hamba Kebenaran, mengingatkan kepada...
 

Siapkan Layanan Kesehatan Berbasis Rumah

FAJARONLINE.CO.ID, BELOPA -- Bakal calon bupati Luwu melakukan pertemuan dengan ratusan masyarakat dan Ulo-ulo yang berada di Desa Belopa,...
 

Jumlah DPT Pilkada Wajo Turun Drastis, Begini Kata KPU

FAJARONLINE.CO.ID, WAJO -- Daftar Pemilihan Tetap (DPT) 270.192 suara di Pilkada Wajo 2018 mengalami penurunan drastis. Selain kurang 50.676 suara...
 

Daihatsu Dress Up Challenge ramaikan IIMS 2018

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Sukses pada penyelenggaraan kontes modifikasi di beberapa kota sebelumnya, Daihatsu kembali menggelar kontes...
 

Pengamat: NH-Aziz Unggul Dibanding Tiga Kandidat Lain

FAJARONLINE.CO.ID, JAKARTA — Calon Gubernur dan Wakil Gubernur Sulsel, Nurdin Halid-Aziz Qahhar Mudzakkar (NH-Aziz) tampil sangat...
 

Tak Lagi Gubernur, SYL Serahkan Jabatan Asosiasi Pemerintah Provinsi Seluruh Indonesia

Suasana serah terima jabatan Ketua Umum Asosiasi Pemerintah Provinsi Seluruh Indonesia (APPSI) dari Syahrul Yasin Limpo (kiri) selaku Mantan...
 

Appi Minta Pelatih Evaluasi Permainan Tim

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- CEO PT PSM, Munafri Arifuddin, meminta kepada pelatih PSM untuk mengevaluasi permainan tim. Ini untuk menghindari...
 

Terdakwa Divonis Ringan, Keluarga Korban Pembunuhan Mengamuk

FAJARONLINE.CO.ID, MAROS -- Sidang kasus dugaan pembunuhan warga Abbulosibatang Kecamatan Marusu Kabupaten Maros yang mendudukan tiga orang...
 

Tanggapi SKTB, Agus: Aneh, Siswa Belum Bisa Membaca

FAJARONLINE.CO.ID -- Calon Gubernur Sulsel Agus Arifin Nu'mang mempersoalkan program Sistem Kelas Berkelanjutan (SKTB) dalam sesi...
 

Ini Taktik Tegas NH Redam Tingginya Angka Pernikahan DiniĀ 

FAJARONLINE.CO.ID -- Sesi ketiga debat kandidat Pilgub Sulsel edisi II menampilkan masing-masing kandidat dalam menjawab pertanyaan...
 

Angka Kemiskinan di Bantaeng Naik, NA Salahkan Data

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR --  Mantan Bupati Bantaeng yang kini maju sebagai Calon Gubernur Sulsel, Nurdin Abdullah (NA), berkelit...
 

Pengawas Umrah dan Haji Intensifkan Pengawasan Travel

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Merebaknya penipuan perjalanan umrah dan haji belakangan menjadi pemicu jatuhnya banyak korban yang gagal berangkat...
 

Kadis Pendidikan Bone Dukung Kelas Inspirasi Digelar Rutin Setiap Tahun

FAJARONLINE.CO.ID, WATAMPONE -- Kepala Dinas Pendidikan Bone, Rosalim sangat mengapresiasi langkah komunitas Kelas Inspirasi (KI) dalam menyasar...
 

Waspada... Mei Mendatang Hujan Lebat Masih Mengintai

Fajaronline.co.id, WAJO -- Memasuki bulan Mei, cuaca ekstrem diperkirakan melanda Bumi Lamadukkelleng julukan Kabupaten Wajo. Masyarakat pun diimbau...

Load More