Fajar

  Breaking News

Hingga Meninggal, Penyakit Belum Punya Nama

TINGGAL KENANGAN. Suci Istqia Mustafa bersama kedua anaknya. Kini, Rumman Andarra Hishani (tengah) telah meninggal. Foto: IST/JAWAPOS
Feature - 21 Maret 2018, 12:12:32

* Ribetnya Menghadapi Fenomena Penyakit Langka

Setiap orang memiliki tantangannya masing-masing. Makin berat perjuangan, makin mulia kemenangan.

FERLYNDA PUTRI
Jakarta

DEMIKIAN kalimat bijak Suci Istqia Mustafa dikutip dari akunnya, Selasa, 20 Maret. Seorang ibu yang baru saja kehilangan anaknya, Rumman Andarra Hishani.

"To every parents out there, you are amazing," sambungnya menyemangati para orang tua lainnya. Suci memang telah melalui perjuangan merawat anaknya itu sebelum meninggal.

Hingga menutup mata, belum diketahui penyakit apa yang menyerang Rumman Andarra Hishani. Tetapi, berkat dia, susu dan obat-obatan yang tidak ada di Indonesia, kini bisa didapat dengan resep dokter saja.

Suci memang tak bisa menghapus kenangan tentangnya. Saat Rumman merespons tiap ada yang menyanyi atau memutar lagu "Baby Shark". Kaki serta tangannya berjoget. Senyum lucunya yang tersungging. Meski belum fasih berbicara.

"Dia juga sudah mengerti cara mencari perhatian. Tiap mau ditinggal kerja, merengek," kata Suci, mengenang anak keduanya kepada Jawa Pos (grup FAJAR).

Kenangan itulah yang kini terus menemani istri dr Willi Irawan SpU tersebut. Pada hari-hari ketika tangisnya belum kering setelah si upik (bocah perempuan) yang bernama lengkap Rumman Andarra Hishani tersebut berpulang pada 16 Februari lalu.

Bocah yang lahir pada 25 September 2015 itu mengembuskan napas terakhir setelah didera penyakit langka yang sampai hari kepergiannya belum diketahui persis apa.

"Hampir separuh hidupnya dihabiskan di rumah sakit," urai Suci. Anaknya memang masuk dalam kelompok orang dengan penyakit langka di dunia.

Rumman lahir sehat dengan bobot 3,4 kilogram. Tentu saja disambut dengan penuh kebahagiaan oleh pasangan yang baru dikaruniai satu putri bernama Callista Haura Rahmani tersebut.

Tetapi, sedari awal, Rumman memang sering muntah. Awalnya itu tidak menjadi perhatian berlebih Suci dan suami.
Sampai akhirnya pada usia enam bulan, ketika kontrol ke dokter anak untuk menanyakan makanan pendamping ASI (MPASI), Rumman diketahui memiliki bobot yang kurang.

Bahkan tak sampai dua kali berat lahirnya.
Dokter menyarankan untuk tidak MPASI dulu. Gantinya, diberi susu pendamping untuk menaikkan berat badan.

"Kalau seminggu nggak naik, akan dikonsultasikan ke dokter anak yang ahli gizi," tutur Suci.

Namun, Suci tidak sabar menunggu seminggu. Dia memutuskan langsung bertemu dengan dokter anak yang ahli dalam gizi.

"Ketemu dengan dr Clara dan diminta ganti susu," ujarnya.

Cara itu pun ternyata tidak berhasil. Selama enam bulan, sudah lima susu yang diganti. Tetapi, susu-susu tersebut membuat Rumman kembung hingga alergi.

Dokter Clara pun akhirnya meminta Suci berkonsultasi ke dr Damayanti SpA. Dia spesialis anak di RSCM (Rumah Sakit Umum Pusat Nasional dr Cipto Mangunkusumo), Jakarta, yang concern dengan berbagai penyakit langka.

Oleh Damayanti pun mulanya diminta untuk ganti susu. Susu kali ini dipilih yang paling banyak mengandung gula. Untuk melarutkan, digunakan infus dekstrosa. Namun, bobot Rumman tetap tak kunjung naik. Justru makin diare.

Akhir 2016, Suci pun harus mencari susu khusus untuk sang buah hati. Sebab, dokter mendiagnosis Rumman mengalami penyakit yang mengakibatkan alergi terhadap glukosa-maltosa galaktosa.
"Sejak usia enam bulan, Rumman diare. Sehari bisa delapan kali buang air," kenangnya.

Susu memang satu-satunya solusi. Dokter Damayanti menghubungi koleganya di luar negeri. Dapat. Sayang, harus ada izin dari BPOM (Badan Pengawas Obat dan Makanan) dan beberapa lembaga. Estimasinya membutuhkan waktu enam bulan lagi.

Padahal, kondisi Rumman makin kurus. Tinggal tulang berbalut kulit yang keriput. Akhirnya Suci memutuskan mencari di tempat lain. Dia dibantu beberapa teman berburu di kanal luar negeri.

"Akhirnya dapat dari Amazon (situs jual beli, Red), namun cuma dua kaleng. Tidak apa-apa, saya ambil," ceritanya.

Susu khusus tersebut seharusnya sampai pada periode 31 Januari sampai 7 Februari 2016. Tapi, hingga tanggal terakhir, belum juga didapat.

Dilakukanlah pelacakan. Ternyata sudah berada di Indonesia, tetapi harus masuk karantina.

"Mungkin dikira suplemen untuk hewan, jadinya di bagian karantina hewan," ungkapnya.

Suci pun datang ke tempat tersebut. Tetapi, urusannya tak mudah. Harus ini itu. Bolak-balik dari gedung satu ke gedung yang lain. Lelah? Tidak dirasakan, yang penting si buah hati dapat susu untuk kebutuhan nutrisinya.

Setelah akhirnya mendapatkan susu khusus tersebut, kondisi Rumman memang membaik. Namun, masih belum stabil. "Mungkin masih memperbaiki fungsi organ yang sebelumnya kurang asupan, setelahnya baru untuk pertumbuhannya," ujar Suci.

Kondisi Rumman yang kekurangan gizi membuatnya juga mudah terkena infeksi. Terakhir ketika rumah keluarganya sedang renovasi. "Mungkin karena debu, dia jadi sesak napas," tutur Suci.

Agar jelas penyakit yang diderita Rumman, pada awal Februari lalu, sampel darahnya dikirim ke laboratorium di Jerman. Dokter memang tidak langsung mengirimkan sampel darah ketika didiagnosis awal karena menunggu kondisi Rumman membaik.

Laboratorium di Jerman itu sebenarnya bukan pilihan pertama. Dua bulan sebelumnya, dokter sebenarnya berniat mengirimkan sampel darah ke laboratorium di Spanyol.

"Tapi, biaya kurirnya lebih mahal dari biaya labnya," ungkap Suci.

Biaya tes darah di laboratorium di Negeri Matador itu dibanderol Rp10 juta. Sedangkan biaya kirimnya Rp25 juta.

Pengiriman memang harus menggunakan jasa ekspedisi khusus. Sebab, menurut informasi yang diterima Suci, ekspedisi tersebut lebih mudah masuk ke Spanyol. Suci akhirnya memilih menunda pemeriksaan di negeri yang beribu kota di Madrid itu.

Saat hasil tes laboratorium di Jerman baru diketahui pada sekitar April mendatang, nasib berkata lain. Rumman mengembuskan napas terakhir, tujuh bulan sebelum usianya memasuki tiga tahun.

Menurut Damayanti, suatu penyakit bisa dikategorikan langka jika di suatu negara kurang dari 2 ribu orang yang menderita. Di seluruh dunia, ada 8 ribu sampai 10 ribu yang bisa diklasifikasikan demikian.

Penyakit langka biasanya bersifat kronis atau berlangsung lama dan mengancam kehidupan penderita. Delapan puluh persen penyebabnya adalah kelainan genetik.

Sementara, 75 persen anak-anak yang menderitanya meninggal sebelum mencapai usia lima tahun. "Belum semua penyakit langka dapat disembuhkan. Hanya sekitar 5 persen penyakit langka yang telah memiliki terapi," kata Damayanti.

Namun, lanjut dia, dengan perawatan medis yang tepat dan sesuai, kualitas kehidupan bisa diperbaiki. "Dan, memperpanjang harapan hidup pasien," ucapnya.

Kini, di balik kesedihannya, Suci tetap bersyukur bahwa Rumman telah membuka jalan kepada kawan-kawannya senasib. Anak-anak yang menderita penyakit langka.

"Berkat Rumman, susu dan obat-obatan yang tidak ada di Indonesia kini bisa didapat dengan resep dokter saja," katanya.

Untuk itu pula, sepeninggal si upik, Suci memilih tetap bergabung di Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia. Sebab, dia ingin terus menyuarakan keinginan para orang tua yang memiliki anak dengan penyandang penyakit langka agar diberi kemudahan di negeri ini.

Dia tak ingin kasusnya yang kesulitan untuk mendapatkan susu terulang kepada anak-anak lain. Selain itu, dia ingin masyarakat semakin paham bahwa ada banyak penyakit langka di dunia ini. (jpg/rif-zuk)

Author : rika

Download Aplikasi Android dan IOS Fajaronline

 


Tags



Berita Lainnya

🔀Berita Terkini
 

Ketua PAN Lutra Serahkan Nomor Urut 1 untuk Caleg Perempuan

FAJARONLINE.CO.ID, MASAMBA -- Partai Amanat Nasional (PAN) mendaftarkan caleg di KPU Luwu Utara, Selasa, 16 Juli. Kedatangan Ketua DPD PAN Luwu...
 

Yayasan Lingkaran Indonesia Peduli Sasar Toraja Berantas Narkoba

FAJARONLINE.CO.ID, RANTEPAO -- Menggandeng Badan Pekerja Sinode (BPS) Gereja Toraja, Yayasan Lingkaran Indonesia peduli promosikan hidup sehat di...
 

Kejari Enrekang Target 50 Kantor Darah Lewat Bakti Sosial

FAJARONLINE.CO.ID, ENREKANG — Bakti sosial berupa donor darah tetap menjadi kegiatan tahunan Kejaksaan Negeri (Kejari) Enrekang. Kegiatan yang...
 

Truk Terperosok di Jl Daeng Tata, Puluhan Karung Berisi Jagung Berhamburan

Truk bermuatan jagung terperosok di Jalan Dg Tata Raya, Selasa (17/7/2018) pagi tadi. Puluhan karung berisi jagung berhamburan. (FOTO: RAMAH...
 

Warga Resah, Sapi Berkeliaran di Jalan Kota Watampone

FAJARONLINE.CO.ID, WATAMPONE -- Masyarakat Watampone kembali diresahkan oleh sapi-sapi yang berkeliaran di tengah jalan poros. Sekawanan sapi kerap...
 

Politani Pangkep Kukuhkan 646 Maba

FAJARONLINE.CO.ID, PANGKEP – Sebanyak 646 mahasiswa baru (Maba) Politeknik Pertanian (Politani) Pangkep tahun akademik 2018/2019,...
 

QNET Luncurkan Amezcua Geometri Evolusi dalam Teknologi Kebugaran Tubuh

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Salah satu perusahaan penjualan langsung terkemuka di Asia QNET, meluncurkan sebuah produk inovatif yang memanfaatkan...
 

Juara Grup Putaran Pertama Liga 3, Persibone Ingin Tuan Rumah Lagi

FAJARONLINE.CO.ID, WATAMPONE - Persibone memastikan diri sebagai jawara grup C kompetisi Liga 3 Zona Sulsel. Mereka menyandang enam poin sapu bersih...
 

Fans Berat Prabowo, Daeng Aziz Kalijodo Nyaleg di Sulsel

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR - Ada nama Daeng Aziz "Kalijodo" dalam daftar calon legislatif yang disodorkan DPD Gerindra Sulsel di Kantor KPU Sulsel,...
 

NasDem Cari Vote Getter, Rekrut Dokter Anak Bob Wahyudin Jadi Bacaleg

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR --Partai NasDem salah satu partai paling getol mencari "vote getter" (pengumpul suara). Hampir di semua tingkatan partai...
 

Sempat Deklarasi Cawapres, SYL Kini Jadi Caleg DPR RI dari Nasdem

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR - Nama mantan Gubernur Sulsel Syahrul Yasin Limpo santer kuat masuk dalam bursa sebagai cawapres Joko Widodo setelah tak...
 

Bos-bos Partai Tertawa Lepas di Kantor KPU Sulsel

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR - Bakal calon anggota DPRD Sulsel dari berbagai partai mendatangi Kantor KPU Sulsel, Jalan AP Pettarani, Makassar, Rabu...
 

Emas Menanti Empat Petinju Sulsel, Sore Ini Penentuannya

FAJARONLINE.CO.ID, BENGKULU - Sebanyak empat petinju muda Sulsel memastikan tiket final pada Kejuaraan Tinju antar PPLP, PPLPD, dan SKO se-Indonesia...
 

DPP Apdesi Minta Pemerintah Naikkan Dana Desa

FAJARONLINE.CO.ID, JAKARTA - Gelontoran dana pusat ke desa relatif besar. Namun bagi Ketua Dewan Pimpinan Pusat Asosiasi Pemerintah Desa Seluruh...
 

Nama Deng Ical Dicoret Bakal Caleg Golkar DPR RI

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR - Wakil Wali Kota Makassar, Syamsu Rizal alias Deng Ical mengurungkan niatnya bertarung mengincar kursi DPR RI. "Memang...
 

Ini Kesaksian Lurah tentang Kebaikan "Ustaz Pendeta"

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR - Jenazah budayawan Sulsel Ishak Ngeljaratan masih disemayamkan di rumah duka, Kompleks Perumahan Dosen Unhas Tamalanrea...
 

Federasi Sepak Bola Argentina Pecat Jorge Sampaoli

FAJARONLINE.CO.ID, BUENOS AIRES—Federasi Sepak Bola Argentina (AFA) mengakhiri kerjasama dengan pelatih Jorge Sampaoli. Menyusul kampanye buruk...
 

Eks Bek Argentina Ungkap Pernah Berkelahi dengan Messi

FAJARONLINE.CO.ID, BUENOS AIRES—Eks bek tim nasional Argentina, Nicolas Burdisso mengungkap dirinya pernah berkelahi dengan Lionel Messi saat...
 

Cakka Dorong Istri Maju Caleg DPR RI

FAJARONLINE.CO.ID, PALOPO - Pertarungan calon legislatif (caleg) di Daerah Pemilihan 3 Sulsel DPR RI, makin seru. Setelah sejumlah tokoh, kini istri...
 

Soal Gugat Cerai Suami, Nikita Mirzani Sebut Pemabuk dan Zina

FAJARONLINE.CO.ID, JAKARTA - Nikita Mirzani tidak secara gamblang menjelaskan penyebab dia melayangkan gugatan cerai untuk suaminya Dipo Latief....
 

Ini Hasil Survei Terbaru Bursa Cawapres

FAJARONLINE.CO.ID, JAKARTA - The Initiative Institute merilis hasil survei pada 10–15 Juli 2018. Ada sejumlah nama yang dianggap publik layak...
 

Barcelona Catat Rekor Pendapatan 914 Juta Euro di Musim 2017/2018

FAJARONLINE.CO.ID, BARCELONA—Barcelona mengumumkan pada hari Senin bahwa mereka membuat rekor pendapatan pada musim 2017/2018. Klub Katalan itu...
 

Sekolah Swasta Tak Kebagian Murid, Guru Kabur, Terancam Bubar

FAJARONLINE.CO.ID -- Spanduk bertuliskan penerimaan siswa baru masih terpajang di dinding pagar SMP PGRI 2 Banjarmasin, hingga kemarin. Sama dengan...
 

Pulang Dikawal Dua Pesawat Tempur, Pemain Kroasia Disambut Bak Pahlawan

FAJARONLINE.CO.ID, ZAGREB—Fans Kroasia menyambut kepulangan timnas mereka pada hari Senin sore waktu setempat. Para pendukung berjajar di...
 

Dinilai Tak Netral Pilkada, Gerindra Desak Kapolri Copot Kapolda Sumut

FAJARONLINE.CO.ID, MEDAN -- Kapolri Jenderal Tito Karnavian didesak untuk mencopot Irjen Paulus Waterpauw dari posisi Kapolda Sumatera Utara....

Load More