Fajar

  Breaking News

Hingga Meninggal, Penyakit Belum Punya Nama

TINGGAL KENANGAN. Suci Istqia Mustafa bersama kedua anaknya. Kini, Rumman Andarra Hishani (tengah) telah meninggal. Foto: IST/JAWAPOS
Feature - 21 Maret 2018, 12:12:32

* Ribetnya Menghadapi Fenomena Penyakit Langka

Setiap orang memiliki tantangannya masing-masing. Makin berat perjuangan, makin mulia kemenangan.

FERLYNDA PUTRI
Jakarta

DEMIKIAN kalimat bijak Suci Istqia Mustafa dikutip dari akunnya, Selasa, 20 Maret. Seorang ibu yang baru saja kehilangan anaknya, Rumman Andarra Hishani.

"To every parents out there, you are amazing," sambungnya menyemangati para orang tua lainnya. Suci memang telah melalui perjuangan merawat anaknya itu sebelum meninggal.

Hingga menutup mata, belum diketahui penyakit apa yang menyerang Rumman Andarra Hishani. Tetapi, berkat dia, susu dan obat-obatan yang tidak ada di Indonesia, kini bisa didapat dengan resep dokter saja.

Suci memang tak bisa menghapus kenangan tentangnya. Saat Rumman merespons tiap ada yang menyanyi atau memutar lagu "Baby Shark". Kaki serta tangannya berjoget. Senyum lucunya yang tersungging. Meski belum fasih berbicara.

"Dia juga sudah mengerti cara mencari perhatian. Tiap mau ditinggal kerja, merengek," kata Suci, mengenang anak keduanya kepada Jawa Pos (grup FAJAR).

Kenangan itulah yang kini terus menemani istri dr Willi Irawan SpU tersebut. Pada hari-hari ketika tangisnya belum kering setelah si upik (bocah perempuan) yang bernama lengkap Rumman Andarra Hishani tersebut berpulang pada 16 Februari lalu.

Bocah yang lahir pada 25 September 2015 itu mengembuskan napas terakhir setelah didera penyakit langka yang sampai hari kepergiannya belum diketahui persis apa.

"Hampir separuh hidupnya dihabiskan di rumah sakit," urai Suci. Anaknya memang masuk dalam kelompok orang dengan penyakit langka di dunia.

Rumman lahir sehat dengan bobot 3,4 kilogram. Tentu saja disambut dengan penuh kebahagiaan oleh pasangan yang baru dikaruniai satu putri bernama Callista Haura Rahmani tersebut.

Tetapi, sedari awal, Rumman memang sering muntah. Awalnya itu tidak menjadi perhatian berlebih Suci dan suami.
Sampai akhirnya pada usia enam bulan, ketika kontrol ke dokter anak untuk menanyakan makanan pendamping ASI (MPASI), Rumman diketahui memiliki bobot yang kurang.

Bahkan tak sampai dua kali berat lahirnya.
Dokter menyarankan untuk tidak MPASI dulu. Gantinya, diberi susu pendamping untuk menaikkan berat badan.

"Kalau seminggu nggak naik, akan dikonsultasikan ke dokter anak yang ahli gizi," tutur Suci.

Namun, Suci tidak sabar menunggu seminggu. Dia memutuskan langsung bertemu dengan dokter anak yang ahli dalam gizi.

"Ketemu dengan dr Clara dan diminta ganti susu," ujarnya.

Cara itu pun ternyata tidak berhasil. Selama enam bulan, sudah lima susu yang diganti. Tetapi, susu-susu tersebut membuat Rumman kembung hingga alergi.

Dokter Clara pun akhirnya meminta Suci berkonsultasi ke dr Damayanti SpA. Dia spesialis anak di RSCM (Rumah Sakit Umum Pusat Nasional dr Cipto Mangunkusumo), Jakarta, yang concern dengan berbagai penyakit langka.

Oleh Damayanti pun mulanya diminta untuk ganti susu. Susu kali ini dipilih yang paling banyak mengandung gula. Untuk melarutkan, digunakan infus dekstrosa. Namun, bobot Rumman tetap tak kunjung naik. Justru makin diare.

Akhir 2016, Suci pun harus mencari susu khusus untuk sang buah hati. Sebab, dokter mendiagnosis Rumman mengalami penyakit yang mengakibatkan alergi terhadap glukosa-maltosa galaktosa.
"Sejak usia enam bulan, Rumman diare. Sehari bisa delapan kali buang air," kenangnya.

Susu memang satu-satunya solusi. Dokter Damayanti menghubungi koleganya di luar negeri. Dapat. Sayang, harus ada izin dari BPOM (Badan Pengawas Obat dan Makanan) dan beberapa lembaga. Estimasinya membutuhkan waktu enam bulan lagi.

Padahal, kondisi Rumman makin kurus. Tinggal tulang berbalut kulit yang keriput. Akhirnya Suci memutuskan mencari di tempat lain. Dia dibantu beberapa teman berburu di kanal luar negeri.

"Akhirnya dapat dari Amazon (situs jual beli, Red), namun cuma dua kaleng. Tidak apa-apa, saya ambil," ceritanya.

Susu khusus tersebut seharusnya sampai pada periode 31 Januari sampai 7 Februari 2016. Tapi, hingga tanggal terakhir, belum juga didapat.

Dilakukanlah pelacakan. Ternyata sudah berada di Indonesia, tetapi harus masuk karantina.

"Mungkin dikira suplemen untuk hewan, jadinya di bagian karantina hewan," ungkapnya.

Suci pun datang ke tempat tersebut. Tetapi, urusannya tak mudah. Harus ini itu. Bolak-balik dari gedung satu ke gedung yang lain. Lelah? Tidak dirasakan, yang penting si buah hati dapat susu untuk kebutuhan nutrisinya.

Setelah akhirnya mendapatkan susu khusus tersebut, kondisi Rumman memang membaik. Namun, masih belum stabil. "Mungkin masih memperbaiki fungsi organ yang sebelumnya kurang asupan, setelahnya baru untuk pertumbuhannya," ujar Suci.

Kondisi Rumman yang kekurangan gizi membuatnya juga mudah terkena infeksi. Terakhir ketika rumah keluarganya sedang renovasi. "Mungkin karena debu, dia jadi sesak napas," tutur Suci.

Agar jelas penyakit yang diderita Rumman, pada awal Februari lalu, sampel darahnya dikirim ke laboratorium di Jerman. Dokter memang tidak langsung mengirimkan sampel darah ketika didiagnosis awal karena menunggu kondisi Rumman membaik.

Laboratorium di Jerman itu sebenarnya bukan pilihan pertama. Dua bulan sebelumnya, dokter sebenarnya berniat mengirimkan sampel darah ke laboratorium di Spanyol.

"Tapi, biaya kurirnya lebih mahal dari biaya labnya," ungkap Suci.

Biaya tes darah di laboratorium di Negeri Matador itu dibanderol Rp10 juta. Sedangkan biaya kirimnya Rp25 juta.

Pengiriman memang harus menggunakan jasa ekspedisi khusus. Sebab, menurut informasi yang diterima Suci, ekspedisi tersebut lebih mudah masuk ke Spanyol. Suci akhirnya memilih menunda pemeriksaan di negeri yang beribu kota di Madrid itu.

Saat hasil tes laboratorium di Jerman baru diketahui pada sekitar April mendatang, nasib berkata lain. Rumman mengembuskan napas terakhir, tujuh bulan sebelum usianya memasuki tiga tahun.

Menurut Damayanti, suatu penyakit bisa dikategorikan langka jika di suatu negara kurang dari 2 ribu orang yang menderita. Di seluruh dunia, ada 8 ribu sampai 10 ribu yang bisa diklasifikasikan demikian.

Penyakit langka biasanya bersifat kronis atau berlangsung lama dan mengancam kehidupan penderita. Delapan puluh persen penyebabnya adalah kelainan genetik.

Sementara, 75 persen anak-anak yang menderitanya meninggal sebelum mencapai usia lima tahun. "Belum semua penyakit langka dapat disembuhkan. Hanya sekitar 5 persen penyakit langka yang telah memiliki terapi," kata Damayanti.

Namun, lanjut dia, dengan perawatan medis yang tepat dan sesuai, kualitas kehidupan bisa diperbaiki. "Dan, memperpanjang harapan hidup pasien," ucapnya.

Kini, di balik kesedihannya, Suci tetap bersyukur bahwa Rumman telah membuka jalan kepada kawan-kawannya senasib. Anak-anak yang menderita penyakit langka.

"Berkat Rumman, susu dan obat-obatan yang tidak ada di Indonesia kini bisa didapat dengan resep dokter saja," katanya.

Untuk itu pula, sepeninggal si upik, Suci memilih tetap bergabung di Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia. Sebab, dia ingin terus menyuarakan keinginan para orang tua yang memiliki anak dengan penyandang penyakit langka agar diberi kemudahan di negeri ini.

Dia tak ingin kasusnya yang kesulitan untuk mendapatkan susu terulang kepada anak-anak lain. Selain itu, dia ingin masyarakat semakin paham bahwa ada banyak penyakit langka di dunia ini. (jpg/rif-zuk)


SETIAP ORANG PUNYA CERITA.
Langganan Anda Membantu Jurnalisme Berkualitas

Media cetak bacaan terbaik hindari berita hoax. Untuk mengakses berita cetak, silahkan langganan premium epaper FAJAR disini epaper.fajaronline.co.id Kami kirimkan Anda koran secara gratis. (Syarat dan ketentuan berlaku). hubungi wa/tlp 085242899926 atau 0811462222

Author : rika

Berita Lainnya

🔀Berita Terkini
 

Atlet Asian Games Asal Sulsel Sumbang Emas di BIMPNT - EAGA

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Sulsel berhasil membawa pulang 41 medali dalam ajang BIMPNT - EAGA Friendship Games 2018 di Brunei Darussalam....
 

Camat dan Kepala Desa di Bone Diduga Terlibat Kasus Korupsi

FAJARONLINE.CO.ID, BONE -- Memperingati hari antikorupsi, Kejaksaan Negeri Bone merilis kasus korupsi terbaru yang diduga dilakukan Camat Bengo,...
 

Diduga Hendak Mencuri, Mahasiswa Tewas Dimassa

FAJARONLINE.CO.ID, SUNGGUMINASA - Seorang mahasiswa salah satu kampus swasta di Makassar, Muhammad Khaidir (23), tewas dimassa warga, Senin...
 

Yusril Ihza Terluka, Mobilnya Tabrak Tiang Listrik

FAJARONLINE.CO.ID,SURABAYA--Sebuah mobil Pajero Sport nomor polisi L1736 AC mengalami kecelakaan tunggal di Jalan Nginden Semolo, Senin (10/12) pukul...
 

Kiai Ma'ruf All Out Kampanye Januari

FAJARONLINE.CO.ID,JAKARTA-- Calon Wakil Presiden (Cawapres) KH Ma'ruf Amin memastikan akan mengeluarkan seluruh tenaga dan pikirannya untuk...
 

Gading Raih Penghargaan FFI, Gisel-Gempi Kompak Ucapkan Selamat

FAJARONLINE.CO.ID,JAKARTA--Gisella Anastasia alias Gisel tidak ketinggalan memberi selamat untuk Gading Marten yang baru saja meraih penghargaan...
 

Kerja Sama Dibutuhkan untuk Pemberantasan Korupsi

FAJARONLINE.CO.ID,MAROS -- Peringatan Hari Antikorupsi digelar Kejaksaan Negeri (Kejari) Maros dengan cara upacara di halaman depan Kantor Kejari...
 

Hewan Ini Mampu Menirukan Daun Mati Yang Sudah Mengering

FAJARONLINE.CO.ID - Di dalam dunia binatang, kamuflase atau menyamar seperti lingkungan sekitar, merupakan salah satu alat pertahanan diri yang...
 

Ini 14 Sekcam yang Dilantik Danny

FAJARONLINE.CO.ID,MAKASSAR-- Walikota Makassar, Moh Ramdhan “Danny” Pomanto resmi melantik dan mengambil sumpah 14 Sekretaris Camat...
 

Ketua BPC Perhumas Sulsel Didaulat Jadi Moderator Konvensi Nasional Humas

FAJARONLINE.CO.ID,JAKARTA-- Ketua Badan Pengurus Cabang ( BPC) Perhumas Makassar-Sulsel sekaligus Kepala Biro Humas dan Protokol Setda Provinsi...
 

Kanal Bersih, Kinerja Kepala Balai Pompengan Jeneberang Diapresiasi Wagub Sulsel

FAJARONLINE.CO.ID,MAKASSAR --Wakil Gubernur Sulsel, Andi Sudirman Sulaiman, mengapresiasi kinerja Kepala Balai Besar Wilayah Sungai Pompengan...
 

Danny Lantik 14 Sekcam, Semuanya Eks Lurah

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Wali Kota Makassar, Mohammad Ramdhan Pomanto, melantik 14 sekretaris camat (sekcam). Semuanya eks lurah. Danny,...
 

Yang Terbaik Belum Tentu Juara, Tapi Mereka yang Mendapatkan Pengakuan

Surat Kecil dari Sekjen Red Gank, Sadakati Sukma FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Liga 1 2018 telah usai, klub Ibukota Persija Jakarta tampil...
 

Polres Pangkep Peduli Nenek Tinggal Sebatang Kara

FAJARONLINE.CO.ID, PANGKEP –- Keprihatinan dan rasa haru terhadap janda tua yang tinggal sebatang kara, diperlihatkan Kepala Resort (Polres)...
 

Jusuf Kalla: Pejabat Korupsi Karena Gaji Rendah, Pendapatan Negara Tidak Tumbuh

FAJARONLINE.CO.ID, JAKARTA -- Wakil Presiden Jusuf Kalla menyoroti maraknya korupsi yang melibatkan banyak pejabat di Indonesia. Menurutnya, korupsi...
 

Bob Wahyudin Latih Stimulasi Pijat Bayi 6 Kelurahan Kader Posyandu Puskesmas Kassi-kassi

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR, --- Konsultan Paru/Nafas dan Konsultan Pijat Bayi, Dr. dr. Bob Wahyudin, Sp.A(K) bicara manfaat stimulasi pijat bayi...
 

Blusukan Sehat, Bob Wahyudin Obati Warga Rappocini

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR, --- Dokter Spesialis Anak Dr. dr. Bob Wahyudin, Sp.A(K), Ahad 9 Desember 2018, siang tadi kembali blusukan sehat di...
 

Direktur Milan: Ibrahimovic No, Fabregas Mungkin

FAJARONLINE.CO.ID, MILAN—Direktur AC Milan Leonardo menegaskan Zlatan Ibrahimovic tidak akan meninggalkan LA Galaxy. Sementara mereka masih...
 

Hari HAM

Hari Hak Asasi Manusia dirayakan tiap tahun oleh banyak negara termasuk Indonesia di seluruh dunia setiap tanggal 10 Desember. Tanggal ini dipilih...
 

Hakordia dan Pemberantasan Korupsi di Indonesia

“Korupsi adalah kejahatan, semestinya dilawan. Korupsi merenggut kesejahteraan, melahirkan kesengsaraan. Jika ingin bangsa ini memiliki masa...
 

Belasan Rumah Terbakar Tidak Jauh dari Makam Raja Tallo

FAJARONLINE.CO.ID,MAKASSAR--Belasan rumah warga di Jalan Sultan Abdullah 1, RT 5 RW 2, Kelurahan Buloa, Kecamatan Tallo, ludes dilalap si "jago...
 

Rahmad Darmawan : Pengaturan Skor Bukan Sesuatu yang Baru

FAJARONLINE.CO.ID,JAKARTA--Dugaan kasus pengaturan skor sepak bola nasional jadi perbincangan hangat di tengah-tengah publik. Pelatih Mitra Kukar,...
 

Rupiah Melemah ke Rp14.515 per Dolar AS

FAJARONLINE.CO.ID,JAKARTA--Nilai rupiah melemah. Tak hanya itu, beberapa mata uang Di kawasan Asia, juga mengalami hal sama. Nilai tukar rupiah...
 

Yang Tersisa di Pekan Terakhir Liga 1

* Pekik Revolusi Menggema di Lapangan Jenderal Mattalatta LIGA 1 sudah usai. Yang tersisa hanya revolusi. Revolusi persepakbolaan di Indonesia....
 

Kecanduan Gim PUBG, Murid Bunuh Gurunya

FAJARONLINE.CO.ID,MESIR-- Kecanduan gim Player Uknown Battle Ground (PUBG), di Mesir dilaporkan belum lama ini seorang murid di Provinsi...

Load More