Fajar

  Breaking News

Hingga Meninggal, Penyakit Belum Punya Nama

TINGGAL KENANGAN. Suci Istqia Mustafa bersama kedua anaknya. Kini, Rumman Andarra Hishani (tengah) telah meninggal. Foto: IST/JAWAPOS
Feature - 21 Maret 2018, 12:12:32

* Ribetnya Menghadapi Fenomena Penyakit Langka

Setiap orang memiliki tantangannya masing-masing. Makin berat perjuangan, makin mulia kemenangan.

FERLYNDA PUTRI
Jakarta

DEMIKIAN kalimat bijak Suci Istqia Mustafa dikutip dari akunnya, Selasa, 20 Maret. Seorang ibu yang baru saja kehilangan anaknya, Rumman Andarra Hishani.

"To every parents out there, you are amazing," sambungnya menyemangati para orang tua lainnya. Suci memang telah melalui perjuangan merawat anaknya itu sebelum meninggal.

Hingga menutup mata, belum diketahui penyakit apa yang menyerang Rumman Andarra Hishani. Tetapi, berkat dia, susu dan obat-obatan yang tidak ada di Indonesia, kini bisa didapat dengan resep dokter saja.

Suci memang tak bisa menghapus kenangan tentangnya. Saat Rumman merespons tiap ada yang menyanyi atau memutar lagu "Baby Shark". Kaki serta tangannya berjoget. Senyum lucunya yang tersungging. Meski belum fasih berbicara.

"Dia juga sudah mengerti cara mencari perhatian. Tiap mau ditinggal kerja, merengek," kata Suci, mengenang anak keduanya kepada Jawa Pos (grup FAJAR).

Kenangan itulah yang kini terus menemani istri dr Willi Irawan SpU tersebut. Pada hari-hari ketika tangisnya belum kering setelah si upik (bocah perempuan) yang bernama lengkap Rumman Andarra Hishani tersebut berpulang pada 16 Februari lalu.

Bocah yang lahir pada 25 September 2015 itu mengembuskan napas terakhir setelah didera penyakit langka yang sampai hari kepergiannya belum diketahui persis apa.

"Hampir separuh hidupnya dihabiskan di rumah sakit," urai Suci. Anaknya memang masuk dalam kelompok orang dengan penyakit langka di dunia.

Rumman lahir sehat dengan bobot 3,4 kilogram. Tentu saja disambut dengan penuh kebahagiaan oleh pasangan yang baru dikaruniai satu putri bernama Callista Haura Rahmani tersebut.

Tetapi, sedari awal, Rumman memang sering muntah. Awalnya itu tidak menjadi perhatian berlebih Suci dan suami.
Sampai akhirnya pada usia enam bulan, ketika kontrol ke dokter anak untuk menanyakan makanan pendamping ASI (MPASI), Rumman diketahui memiliki bobot yang kurang.

Bahkan tak sampai dua kali berat lahirnya.
Dokter menyarankan untuk tidak MPASI dulu. Gantinya, diberi susu pendamping untuk menaikkan berat badan.

"Kalau seminggu nggak naik, akan dikonsultasikan ke dokter anak yang ahli gizi," tutur Suci.

Namun, Suci tidak sabar menunggu seminggu. Dia memutuskan langsung bertemu dengan dokter anak yang ahli dalam gizi.

"Ketemu dengan dr Clara dan diminta ganti susu," ujarnya.

Cara itu pun ternyata tidak berhasil. Selama enam bulan, sudah lima susu yang diganti. Tetapi, susu-susu tersebut membuat Rumman kembung hingga alergi.

Dokter Clara pun akhirnya meminta Suci berkonsultasi ke dr Damayanti SpA. Dia spesialis anak di RSCM (Rumah Sakit Umum Pusat Nasional dr Cipto Mangunkusumo), Jakarta, yang concern dengan berbagai penyakit langka.

Oleh Damayanti pun mulanya diminta untuk ganti susu. Susu kali ini dipilih yang paling banyak mengandung gula. Untuk melarutkan, digunakan infus dekstrosa. Namun, bobot Rumman tetap tak kunjung naik. Justru makin diare.

Akhir 2016, Suci pun harus mencari susu khusus untuk sang buah hati. Sebab, dokter mendiagnosis Rumman mengalami penyakit yang mengakibatkan alergi terhadap glukosa-maltosa galaktosa.
"Sejak usia enam bulan, Rumman diare. Sehari bisa delapan kali buang air," kenangnya.

Susu memang satu-satunya solusi. Dokter Damayanti menghubungi koleganya di luar negeri. Dapat. Sayang, harus ada izin dari BPOM (Badan Pengawas Obat dan Makanan) dan beberapa lembaga. Estimasinya membutuhkan waktu enam bulan lagi.

Padahal, kondisi Rumman makin kurus. Tinggal tulang berbalut kulit yang keriput. Akhirnya Suci memutuskan mencari di tempat lain. Dia dibantu beberapa teman berburu di kanal luar negeri.

"Akhirnya dapat dari Amazon (situs jual beli, Red), namun cuma dua kaleng. Tidak apa-apa, saya ambil," ceritanya.

Susu khusus tersebut seharusnya sampai pada periode 31 Januari sampai 7 Februari 2016. Tapi, hingga tanggal terakhir, belum juga didapat.

Dilakukanlah pelacakan. Ternyata sudah berada di Indonesia, tetapi harus masuk karantina.

"Mungkin dikira suplemen untuk hewan, jadinya di bagian karantina hewan," ungkapnya.

Suci pun datang ke tempat tersebut. Tetapi, urusannya tak mudah. Harus ini itu. Bolak-balik dari gedung satu ke gedung yang lain. Lelah? Tidak dirasakan, yang penting si buah hati dapat susu untuk kebutuhan nutrisinya.

Setelah akhirnya mendapatkan susu khusus tersebut, kondisi Rumman memang membaik. Namun, masih belum stabil. "Mungkin masih memperbaiki fungsi organ yang sebelumnya kurang asupan, setelahnya baru untuk pertumbuhannya," ujar Suci.

Kondisi Rumman yang kekurangan gizi membuatnya juga mudah terkena infeksi. Terakhir ketika rumah keluarganya sedang renovasi. "Mungkin karena debu, dia jadi sesak napas," tutur Suci.

Agar jelas penyakit yang diderita Rumman, pada awal Februari lalu, sampel darahnya dikirim ke laboratorium di Jerman. Dokter memang tidak langsung mengirimkan sampel darah ketika didiagnosis awal karena menunggu kondisi Rumman membaik.

Laboratorium di Jerman itu sebenarnya bukan pilihan pertama. Dua bulan sebelumnya, dokter sebenarnya berniat mengirimkan sampel darah ke laboratorium di Spanyol.

"Tapi, biaya kurirnya lebih mahal dari biaya labnya," ungkap Suci.

Biaya tes darah di laboratorium di Negeri Matador itu dibanderol Rp10 juta. Sedangkan biaya kirimnya Rp25 juta.

Pengiriman memang harus menggunakan jasa ekspedisi khusus. Sebab, menurut informasi yang diterima Suci, ekspedisi tersebut lebih mudah masuk ke Spanyol. Suci akhirnya memilih menunda pemeriksaan di negeri yang beribu kota di Madrid itu.

Saat hasil tes laboratorium di Jerman baru diketahui pada sekitar April mendatang, nasib berkata lain. Rumman mengembuskan napas terakhir, tujuh bulan sebelum usianya memasuki tiga tahun.

Menurut Damayanti, suatu penyakit bisa dikategorikan langka jika di suatu negara kurang dari 2 ribu orang yang menderita. Di seluruh dunia, ada 8 ribu sampai 10 ribu yang bisa diklasifikasikan demikian.

Penyakit langka biasanya bersifat kronis atau berlangsung lama dan mengancam kehidupan penderita. Delapan puluh persen penyebabnya adalah kelainan genetik.

Sementara, 75 persen anak-anak yang menderitanya meninggal sebelum mencapai usia lima tahun. "Belum semua penyakit langka dapat disembuhkan. Hanya sekitar 5 persen penyakit langka yang telah memiliki terapi," kata Damayanti.

Namun, lanjut dia, dengan perawatan medis yang tepat dan sesuai, kualitas kehidupan bisa diperbaiki. "Dan, memperpanjang harapan hidup pasien," ucapnya.

Kini, di balik kesedihannya, Suci tetap bersyukur bahwa Rumman telah membuka jalan kepada kawan-kawannya senasib. Anak-anak yang menderita penyakit langka.

"Berkat Rumman, susu dan obat-obatan yang tidak ada di Indonesia kini bisa didapat dengan resep dokter saja," katanya.

Untuk itu pula, sepeninggal si upik, Suci memilih tetap bergabung di Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia. Sebab, dia ingin terus menyuarakan keinginan para orang tua yang memiliki anak dengan penyandang penyakit langka agar diberi kemudahan di negeri ini.

Dia tak ingin kasusnya yang kesulitan untuk mendapatkan susu terulang kepada anak-anak lain. Selain itu, dia ingin masyarakat semakin paham bahwa ada banyak penyakit langka di dunia ini. (jpg/rif-zuk)

Untuk Mengakses Berita Selengkapnya Silahkan Langganan Premium epaper FAJAR disini epaper.fajaronline.co.id atau hubungi wa/tlp 0811462222 untuk berlangganan koran cetak, bisa juga daftar koran melalui formulir Ini

Author : rika

loading...
Download Aplikasi Android dan IOS Fajaronline

 


Tags



Berita Lainnya

🔀Berita Terkini
 

Dua Pemain Andalan Cedera, Timnas U-16 Tak Khawatir

FAJARONLINE.CO.ID, PETALING JAYA—Pelatih tim nasional Indonesia U-16, Fakhri Husaini mengungkapkan kondisi terkini para pemainnya yang...
 

Lawan Vietnam, Pelatih Indonesia Anggap Seperti Latihan Saja, Ini Alasannya

FAJARONLINE.CO.ID, BUKIT JALIL—Tim nasional Indonesia U-16 akan menghadapi Vietnam di laga kedua Grup C Piala Asia U-16 2018. Sudah sering...
 

Ini Hasil Lengkap Liga Inggris, Italia, dan Spanyol Malam hingga Dinihari Tadi

FAJARONLINE.CO.ID, MANCHESTER—Sejumlah pertandingan Premier League, Serie A dan La Liga berlangsung malam hingga dinihari tadi. Berikut hasil...
 

City-Liverpool Pesta Gol, MU Diimbangi Klub Promosi di Old Trafford

FAJARONLINE.CO.ID, MANCHESTER—Manchester City pesta gol di pekan keenam Premier League. Melawat ke markas Cardiff City, The Citizens, julukan...
 

Tiga Perempuan Keren Bicara Parlemen

Dewan pembina SMSI Provinsi Sulawesi Selatan Zulkifli Gani Ottoh membuka acara diskusi SMSI Sulsel "Caleg perempuan bicara parlemen" Sabtu 22...
 

Saatnya Mahasiswa Jadi Pengusaha

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Tidak mesti menunggu tamat kuliah untuk berwirausaha dan menjadi pengusaha. Semasa kuliah bahkan SMA pun bisa menjadi...
 

Hoaks dan Penyalahgunaan Jabatan Sama Bahayanya dalam Penyelenggaraan Pemilu

FAJARONLINE.CO.ID -- Potensi terjadinya abuse of power penyelenggara negara sama bahayanya dengan potensi hoaks. Kedua hal tersebut sama-sama bisa...
 

Gara-gara Ini Orang Pintar Berani Berbuat Korupsi Menurut AGH Sanusi Baco

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Universitas Islam Makassar menggelar Rapat Senat Terbuka dalam rangka Penyambutan Mahasiswa Baru Tahun Akademik...
 

Satlantas Polres Gowa Raih Juara di Lomba Inovasi Antar Polres Se-Sulsel

FAJARONLINE.CO.ID, SUNGGUMINASA -- Satlantas Polres Gowa terus menunjukkan prestasinya dan untuk kali ini, mereka berhasil meraih juara satu pada...
 

Terjatuh di Dalam Sumur, Innalillah... IRT di Tonasa Pangkep Tewas

FAJARONLINE.CO.ID,PANGKEP -- Minoang (61) Ibu Rumah Tangga di Kelurahan Tonasa, Kecamatan Balocci tewas setelah terjatuh di dalam sumur, Sabtu...
 

Ini Daftar Calon Tetap DPRD Parepare Pemilu 2019

Daftar calon tetap (DCT) anggota DPRD Parepare Pemilu 2019. DCT PAREPARE: Download atau lihat di sini ============ Untuk berlangganan E-paper...
 

Islam Memberikan Kemudahan di Segala Aspek Kehidupan

FAJARONLINE.CO.ID -- Tidak ada ajaran Islam memberikan kesulitan kepada umat. Justru yang ada adalah memberikan kemudahan. Ini berlaku dalam segala...
 

Wah... Putra Sule Pernah Pergoki Ibunya Berselingkuh

FAJARONLINE.CO.ID -- Kabar Rizky Febian pernah memergoki ibunya dan pria selingkuhannya, Teddy, tinggal satu rumah, dibenarkan kuasa hukum Sule, Dose...
 

SIT Nurul Fikri Makassar Berangkatkan Umrah Guru dan Pegawainya

FAJARONLINE.CO.ID -- Bertempat di Aula H Bata Ilyas Kampus STIE AMKOP Makassar, Ketua Yayasan Darul Fikri Makassar, Hartono ST,  melaunching...
 

Polygon Rilis Sepeda Road Bike Perempuan Pertama

FAJARONLINE.CO.ID -- Era perubahan saat ini muncul fenomena perempuan yang menjalani "multi peran". Bahkan di Indonesia cukup banyak yang...
 

Perlakukan Relawan 2019GantiPresiden Bak Maling, MUI Desak Politisi PDIP Minta Maaf

FAJARONLINE.CO.ID -- Tiga orang politisi PDIP didesak minta maaf oleh Majelis Ulama Indonesia (MUI) Samarinda, Kaltim. Ketiganya merupakan anggota...
 

Klaim Sebagai Caleg Representasi Milenial, Risman Pasigai: Anak Muda Punya Kemampuan Inovatif

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Caleg DPR RI Dapil 1 Partai Golkar, Risman Pasigai menyasar pemilih milenial pada Pileg 2019 mendatang. Risman...
 

Orasi Ilmiah di Unhas, Menkominfo: Industri 4.0 Perluas Lapangan Pekerjaan

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Menteri Komunikasi dan Informatika (Menkominfo), Rudiantara, menilai, era industri 4.0 justru dapat menguntungkan....
 

Paguyuban Orang Tua Dukung Fakultas Psikologi UNM Jadi Ikon Fakultas Terbaik di KTI

  FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Paguyuban Orang Tua Mahasiswa Fakultas Psikologi UNM Tahun 2018 mendukung Rektor UNM, Prof Dr HM Husain...
 

Masuk Peringkat Delapan Porda XVI, Hatta Janji Tambah Bonus Atlet Maros

FAJARONLINE.CO.ID, MAROS -- Pemerintah Kabupaten (Pemkab) Maros akan memberi bonus bagi atlet berprestasi dalam ajang Pekan Olahraga Daerah...
 

Petani Enrekang Jaga Produktivitas Kopi dengan Pupuk Alami

FAJARONLINE.CO.ID, ENREKANG -- Beberapa tahun lalu, harga kopi sempat anjlok, sehingga petani kopi di Kecamatan Baroko, Kabupaten Enrekang...
 

600 Rider Ramaikan One Day Trail Adventure Part 4, Lintasi Jalur Maminasata

FAJAROINE.CO.ID, MAROS -- Sebanyak 600 an Rider senusantara ikut dalam ajang One Day Trail Adventure Part 4 yang dihelat di Lapangan Pallantikang...
 

Sesuai Nomor Urut, TKD Jokowi-Ma'ruf Daftar di KPU Sulsel Pukul Satu Siang Tadi

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Rombongan Tim Kampanye Daerah (TKD) Jokowi-Ma'ruf Amin di Sulawesi selatan (Sulsel) menyerahkan SK struktur...
 

Ini Daftar Calon Tetap DPRD Enrekang Pemilu 2019

Daftar calon tetap (DCT) anggota DPRD Enrekang pada Pemilu 2019 DCT Enrekang: Download atau lihat di sini ============ Untuk berlangganan...
 

Autopsi Mayat Dugaan Pembunuhan di Bone, Polisi Bongkar Kuburan Korban

FAJARONLINE.CO.ID, WATAMPONE -- Polisi masih berupaya menguak misteri mayat yang ditemukan warga di Desa Abbumpungeng, Kecamatan Cina. Tim Biddokes...

Load More