Fajar

  Breaking News

Hingga Meninggal, Penyakit Belum Punya Nama

TINGGAL KENANGAN. Suci Istqia Mustafa bersama kedua anaknya. Kini, Rumman Andarra Hishani (tengah) telah meninggal. Foto: IST/JAWAPOS
Feature - 21 Maret 2018, 12:12:32

* Ribetnya Menghadapi Fenomena Penyakit Langka

Setiap orang memiliki tantangannya masing-masing. Makin berat perjuangan, makin mulia kemenangan.

FERLYNDA PUTRI
Jakarta

DEMIKIAN kalimat bijak Suci Istqia Mustafa dikutip dari akunnya, Selasa, 20 Maret. Seorang ibu yang baru saja kehilangan anaknya, Rumman Andarra Hishani.

"To every parents out there, you are amazing," sambungnya menyemangati para orang tua lainnya. Suci memang telah melalui perjuangan merawat anaknya itu sebelum meninggal.

Hingga menutup mata, belum diketahui penyakit apa yang menyerang Rumman Andarra Hishani. Tetapi, berkat dia, susu dan obat-obatan yang tidak ada di Indonesia, kini bisa didapat dengan resep dokter saja.

Suci memang tak bisa menghapus kenangan tentangnya. Saat Rumman merespons tiap ada yang menyanyi atau memutar lagu "Baby Shark". Kaki serta tangannya berjoget. Senyum lucunya yang tersungging. Meski belum fasih berbicara.

"Dia juga sudah mengerti cara mencari perhatian. Tiap mau ditinggal kerja, merengek," kata Suci, mengenang anak keduanya kepada Jawa Pos (grup FAJAR).

Kenangan itulah yang kini terus menemani istri dr Willi Irawan SpU tersebut. Pada hari-hari ketika tangisnya belum kering setelah si upik (bocah perempuan) yang bernama lengkap Rumman Andarra Hishani tersebut berpulang pada 16 Februari lalu.

Bocah yang lahir pada 25 September 2015 itu mengembuskan napas terakhir setelah didera penyakit langka yang sampai hari kepergiannya belum diketahui persis apa.

"Hampir separuh hidupnya dihabiskan di rumah sakit," urai Suci. Anaknya memang masuk dalam kelompok orang dengan penyakit langka di dunia.

Rumman lahir sehat dengan bobot 3,4 kilogram. Tentu saja disambut dengan penuh kebahagiaan oleh pasangan yang baru dikaruniai satu putri bernama Callista Haura Rahmani tersebut.

Tetapi, sedari awal, Rumman memang sering muntah. Awalnya itu tidak menjadi perhatian berlebih Suci dan suami.
Sampai akhirnya pada usia enam bulan, ketika kontrol ke dokter anak untuk menanyakan makanan pendamping ASI (MPASI), Rumman diketahui memiliki bobot yang kurang.

Bahkan tak sampai dua kali berat lahirnya.
Dokter menyarankan untuk tidak MPASI dulu. Gantinya, diberi susu pendamping untuk menaikkan berat badan.

"Kalau seminggu nggak naik, akan dikonsultasikan ke dokter anak yang ahli gizi," tutur Suci.

Namun, Suci tidak sabar menunggu seminggu. Dia memutuskan langsung bertemu dengan dokter anak yang ahli dalam gizi.

"Ketemu dengan dr Clara dan diminta ganti susu," ujarnya.

Cara itu pun ternyata tidak berhasil. Selama enam bulan, sudah lima susu yang diganti. Tetapi, susu-susu tersebut membuat Rumman kembung hingga alergi.

Dokter Clara pun akhirnya meminta Suci berkonsultasi ke dr Damayanti SpA. Dia spesialis anak di RSCM (Rumah Sakit Umum Pusat Nasional dr Cipto Mangunkusumo), Jakarta, yang concern dengan berbagai penyakit langka.

Oleh Damayanti pun mulanya diminta untuk ganti susu. Susu kali ini dipilih yang paling banyak mengandung gula. Untuk melarutkan, digunakan infus dekstrosa. Namun, bobot Rumman tetap tak kunjung naik. Justru makin diare.

Akhir 2016, Suci pun harus mencari susu khusus untuk sang buah hati. Sebab, dokter mendiagnosis Rumman mengalami penyakit yang mengakibatkan alergi terhadap glukosa-maltosa galaktosa.
"Sejak usia enam bulan, Rumman diare. Sehari bisa delapan kali buang air," kenangnya.

Susu memang satu-satunya solusi. Dokter Damayanti menghubungi koleganya di luar negeri. Dapat. Sayang, harus ada izin dari BPOM (Badan Pengawas Obat dan Makanan) dan beberapa lembaga. Estimasinya membutuhkan waktu enam bulan lagi.

Padahal, kondisi Rumman makin kurus. Tinggal tulang berbalut kulit yang keriput. Akhirnya Suci memutuskan mencari di tempat lain. Dia dibantu beberapa teman berburu di kanal luar negeri.

"Akhirnya dapat dari Amazon (situs jual beli, Red), namun cuma dua kaleng. Tidak apa-apa, saya ambil," ceritanya.

Susu khusus tersebut seharusnya sampai pada periode 31 Januari sampai 7 Februari 2016. Tapi, hingga tanggal terakhir, belum juga didapat.

Dilakukanlah pelacakan. Ternyata sudah berada di Indonesia, tetapi harus masuk karantina.

"Mungkin dikira suplemen untuk hewan, jadinya di bagian karantina hewan," ungkapnya.

Suci pun datang ke tempat tersebut. Tetapi, urusannya tak mudah. Harus ini itu. Bolak-balik dari gedung satu ke gedung yang lain. Lelah? Tidak dirasakan, yang penting si buah hati dapat susu untuk kebutuhan nutrisinya.

Setelah akhirnya mendapatkan susu khusus tersebut, kondisi Rumman memang membaik. Namun, masih belum stabil. "Mungkin masih memperbaiki fungsi organ yang sebelumnya kurang asupan, setelahnya baru untuk pertumbuhannya," ujar Suci.

Kondisi Rumman yang kekurangan gizi membuatnya juga mudah terkena infeksi. Terakhir ketika rumah keluarganya sedang renovasi. "Mungkin karena debu, dia jadi sesak napas," tutur Suci.

Agar jelas penyakit yang diderita Rumman, pada awal Februari lalu, sampel darahnya dikirim ke laboratorium di Jerman. Dokter memang tidak langsung mengirimkan sampel darah ketika didiagnosis awal karena menunggu kondisi Rumman membaik.

Laboratorium di Jerman itu sebenarnya bukan pilihan pertama. Dua bulan sebelumnya, dokter sebenarnya berniat mengirimkan sampel darah ke laboratorium di Spanyol.

"Tapi, biaya kurirnya lebih mahal dari biaya labnya," ungkap Suci.

Biaya tes darah di laboratorium di Negeri Matador itu dibanderol Rp10 juta. Sedangkan biaya kirimnya Rp25 juta.

Pengiriman memang harus menggunakan jasa ekspedisi khusus. Sebab, menurut informasi yang diterima Suci, ekspedisi tersebut lebih mudah masuk ke Spanyol. Suci akhirnya memilih menunda pemeriksaan di negeri yang beribu kota di Madrid itu.

Saat hasil tes laboratorium di Jerman baru diketahui pada sekitar April mendatang, nasib berkata lain. Rumman mengembuskan napas terakhir, tujuh bulan sebelum usianya memasuki tiga tahun.

Menurut Damayanti, suatu penyakit bisa dikategorikan langka jika di suatu negara kurang dari 2 ribu orang yang menderita. Di seluruh dunia, ada 8 ribu sampai 10 ribu yang bisa diklasifikasikan demikian.

Penyakit langka biasanya bersifat kronis atau berlangsung lama dan mengancam kehidupan penderita. Delapan puluh persen penyebabnya adalah kelainan genetik.

Sementara, 75 persen anak-anak yang menderitanya meninggal sebelum mencapai usia lima tahun. "Belum semua penyakit langka dapat disembuhkan. Hanya sekitar 5 persen penyakit langka yang telah memiliki terapi," kata Damayanti.

Namun, lanjut dia, dengan perawatan medis yang tepat dan sesuai, kualitas kehidupan bisa diperbaiki. "Dan, memperpanjang harapan hidup pasien," ucapnya.

Kini, di balik kesedihannya, Suci tetap bersyukur bahwa Rumman telah membuka jalan kepada kawan-kawannya senasib. Anak-anak yang menderita penyakit langka.

"Berkat Rumman, susu dan obat-obatan yang tidak ada di Indonesia kini bisa didapat dengan resep dokter saja," katanya.

Untuk itu pula, sepeninggal si upik, Suci memilih tetap bergabung di Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia. Sebab, dia ingin terus menyuarakan keinginan para orang tua yang memiliki anak dengan penyandang penyakit langka agar diberi kemudahan di negeri ini.

Dia tak ingin kasusnya yang kesulitan untuk mendapatkan susu terulang kepada anak-anak lain. Selain itu, dia ingin masyarakat semakin paham bahwa ada banyak penyakit langka di dunia ini. (jpg/rif-zuk)


SETIAP ORANG PUNYA CERITA.
Langganan Anda Membantu Jurnalisme Berkualitas

Author : rika

Berita Lainnya

🔀Berita Terkini
 

Cara Agar Mudah Antre di BPJS Kesehatan Makassar

FAJAR.CO.ID, MAKASSAR- Meski antrean padat, minat masyarakat untuk mengurus keperluannya langsung di Kantor BPJS Kesehatan Makassar, Jl AP Pettarani,...
 

Pengurus Himal SMPP Smada-Smaga Bone Dikukuhkan

FAJARONLINE,CO.ID, MAKASSAR -– Pengurus Himpunan Alumni (Himal) Sekolah Menengah Pendidikan Pertanian (SMPP) atau Sekolah Menengah Atas Negeri...
 

Danny Resmikan Aparong Hunian di Tamalate

FAJARONLINE.CO.ID -- Wali Kota Makassar, Mohammad Ramdhan Pomanto meresmikan Apartemen Lorong (Aparong) Hunian di Kecamatan Tamalate. Lokasinya di Jl...
 

FH Unhas Kirim Wakil Pilmapres, Putri Pendidikan Sulbar Tersisih

MAKASSAR, FAJARONNLINE.CO.ID -- Tiga mahasiswa Fakultas Hukum Unhas dijagokan bisa bersaing dalam pemilihan mahasiswa berprestasi (pilmapres) 2019...
 

Putra Gubernur, Fathul Fauzi Diserbu Milenial di Jeneponto

FAJAR.CO.ID, JENEPONTO--Calon legislatif (Caleg) DPRD Sulsel dari Partai Solidaritas Indonesia, Fathul Fauzi Nurdin diserbu milineal saat berkampanye...
 

Ini Data dan Fakta Bayern Munchen versus Liverpool

FAJARONLINE.CO.ID, MUNICH—Dua raksasa Eropa; Bayern Munchen dan Liverpool akan bentrok dalam laga hidup mati pada leg kedua babak 16 besar Liga...
 

Konsultasi Teknis Pemasyarakatan, Petugas Harus Mampu Bekali Warga Binaan

Fajaronline.co.id, Makassar -- Kepala Kantor Wilayah Kementerian Hukum dan HAM Sulsel yang diwakili oleh Kepala Divisi Pemasyarakatan,...
 

Preview Munchen vs Liverpool: Teror Raja Allianz

FAJARONLINE.CO.ID, MUNICH—Bayern Munchen siap menggempur Liverpool di leg kedua babak 16 besar Liga Champions, dinihari nanti. Komando di...
 

Preview Barcelona vs Lyon: Trauma Roma, Tuan Rumah Waspada

FAJARONLINE.CO.ID, BARCELONA—Barcelona tidak berani meremehkan Lyon di leg kedua babak 16 besar Liga Champions. Trauma akibat kekalahan...
 

Penilaian Sombere and Smart Lorong, Camat Motivasi Warga Kelurahan Paropo

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Penilaian Sombere and Smart Lorong (SSL) 2019 di Kelurahan Paropo, Kecamatan Panakkukang, dilaksanakan Rabu...
 

STMIK Handayani Menerima Kunjungan Studi banding dari Universitas Alsyariah Mandar

FAJAR.CO.ID - Pasca sarjana STMIK Handayani mendapat kunjungan studi banding dari Fakultas Ilmu Komputer Universitas Alsyariah Mandar (UNASMAN)...
 

Asah Bakat dan Minat Lewat UKM SB eSA

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR — Kembangkan minat dan bakat bidang seni, Unit Kegiatan Mahasiswa (UKM) Seni Budaya (SB) eSA, Universitas Islam...
 

Gara-gara Bungkusan 7 Kilogram, Dirnarkoba Polda Sulsel Semprot Kasat Narkoba Sidrap

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Kasat Narkoba Polres Sidrap, AKP Badollahi disemprot oleh Dirnarkoba Polda Sulsel, Kombes Pol Hermawan persoalan...
 

Tangkap Abu Hamzah, Jokowi Puji Kinerja Densus 88

FAJARONLINE.CO.ID--Presiden RI, Joko Widodo mengapresiasi kinerja Polri dalam mengungkap jaringan terduga teroris Abu Hamzah, di Sibolga, Sumatera...
 

Perbarindo Latih Puluhan Calon Komisaris BPR

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Perhimpunan Bank Perkreditan Rakyat Indonesia (Perbarindo) Sulsel, menghelat agenda pelatihan sertifikasi kompetensi...
 

Tim yang Masuk 16 Besar Bupati Gowa Cup 2019

GOWA, FAJARONLINE.CO.ID -- Tim yang dipastikan lolos ke babak 16 besar Bupati Gowa Cup 2019 sudah rampung. Meski masih ada pert beberapa partai yang...
 

Ini Pendapat Pengacara Soal Kasus Jung Joon Young

FAJARONLINE.CO.ID--Sejumlah pengacara ternama mulai berpendapat tentang hukuman yang bakal diterima Seungri Bigbang dan Jung Joon Young, yang...
 

Ditahan Pendemo, Nico Biringkanae Tandatangani Surat Penolakan Wisata Halal

FAJARONLINE.CO.ID, MAKALE -- Aksi penolakan wisata halal di Toraja, kembali digelar, Rabu, 13 Maret 2019. Gelombang aksi kali ini cukup besar dengan...
 

PWI Sulsel Apresiasi Lomba Foto JK

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR--Persatuan Wartawan Indonesia (PWI) Provinsi Sulawesi Selatan, memberikan dukungan penuh terhadap penyelenggara lomba...
 

Ban Motor Dikempeskan Karena Parkir Sembarangan, Mahasiswa UINAM: Parkiran Sempit

FAJARONLINE.CO.ID, GOWA -- Parkir sembarangan merupakan salah satu momok yang menjadi sorotan pejabat kampus. UIN Alauddin Makassar (UINAM)...
 

Sempat Pingsan, Siti Aisyah Disambut Luar Biasa

TKI Malaysia FAJARONLINE.CO.ID--Kedatangan Siti Aisyah di Sindangsari, Pabuaran, Kabupaten Serang, mendapat sambutan luar biasa warga. TKI yang...
 

Polemik Bupati Jadi Kadis, Kemendagri: Kebijakan Nico Bertentangan dengan Undang-undang

FAJARONLINE.CO.ID -- Kemendagri melalui Kapuspen Kemendagri, Bahtiar Baharuddin, meminta agar Gubernur Sulsel selaku wakil pemerintah pusat di daerah...
 

Mbak Tutut: Saya Akan Dampingi Transmigran Memajukan Bangsa Ini

FAJARONLINE.CO.ID, JAKARTA — Siti Hardijanti Rukmana, putri Presiden Soeharto, yang lebih populer dengan panggilan Mbak Tutut, mengajak...
 

Wakil TKN 01 Sarankan Grace Natalie Kedepankan Etika

FAJARONLINE.CO.ID--Pidato Ketua Umum Partai Solidaritas Indonesia (PSI), Grace Natalie berefek gaduh. Pasalnya, dia menuding partai-partai lain tidak...
 

Pimpin Rapat, Kadivmin: Setiap Personel Kemenkumham Sulsel Punya Kompetensi

FAJARONLINE.CO.ID -- Kepala Divisi Administrasi, Abdul Rahman L, memimpin rapat Bagian Program dan Hubungan Masyarakat (Humas) Kantor Wilayah...

Load More