Fajar

  Breaking News

Anak Ini 17 Tahun Hidup tanpa Kulit

Jon Gionfriddo menderita epidermolisis bullosa (Foto: Channel 5 / Barcroft Productions)
Kesehatan - 31 Januari 2018, 09:31:59

FAJARONLINE.CO.ID, MASSACHUSSETS—Seorang anak berusia 17 tahun, Jonathan Gionfriddo menderita kondisi genetik yang mengancam jiwa, epidermolisis bullosa (EB) yang membuatnya tampak tak memiliki kulit. Di kalangan medis, ini dikenal juga sebagai 'penyakit kupu-kupu'.

Jon, dari Stafford Springs, Massachusetts, Amerika Serikat mengatakan penyakit ini sangat menyiksanya. Ia juga rentan terhadap infeksi serius dan kanker kulit. "Tersiksa, mental dan fisik. Saya rapuh di bagian luar karena kelainan kulit, tapi di dalam tubuh saya sama lemahnya," katanya.

Kondisi tersebut mempengaruhi setiap aspek kehidupan Jon. Dokter kini berusaha membujuknya untuk menjalani perawatan baru yang bisa mengubah hidupnya secara drastis, akan tetapi ia terlalu takut untuk melakukannya karena khawatir akan mati.
Jon mengaku dia takut akan intervensi medis setelah operasi rutin membuatnya berjuang untuk hidupnya dan dia menolak perlakuan berisiko. "Saya hampir meninggal. Jika pengobatannya tidak mengancam nyawa, maka saya pasti akan melakukannya, tapi itu tidak sebanding dengan risikonya," jelasnya.

Ibunya, Brenda berkata dia sangat terkejut saat melahirkan Jon. "Pada hari Jonathan lahir mereka melihat ada yang tidak beres, dia kehilangan sedikit kulit di sana-sini. Kulitnya benar-benar robek saat mereka mencoba mengeluarkan sedikit darahnya. Itu sangat menghancurkan, dan ini mungkin salah satu hari terburuk dalam hidupku, karena mereka mengatakan betapa mengerikan hidupnya,” ungkapnya.

Brenda menceritakan bagaimana penderitaan anak laki-lakinya itu selama 17 tahun. “Dia tidak akan bisa makan tanpa rasa sakit, dia tidak akan bisa berjalan tanpa rasa sakit - semuanya akan terasa sakit," ujarnya.

Dalam sebuah episode The Boys With No Skin: Orang Luar Biasa, di Channel 5, awal pekan ini, Jon bertemu dengan Charlie Knuth yang berusia 11 tahun, dari Minneapolis, Minnesota. Charlie juga lahir dengan EB yang parah dan para dokter mengatakan bahwa ini adalah salah satu kasus terburuk yang pernah mereka lihat.

Lima tahun yang lalu, sumsum tulang donor disuntikkan ke Charlie yang melepaskan sel induk yang menyembuhkan tubuh dari dalam pengobatan baru yang radikal. Kondisi kulitnya telah membaik secara radikal dan Charlie sekarang berharap bisa terus melanjutkan pengobatannya. Dokter berharap akhirnya akan ada penyembuhan jika dana dapat ditemukan.

Brenda berkata, “Dalam beberapa minggu Anda benar-benar bisa melihat kulitnya sembuh. Itu dimulai di kepalanya dan Anda bisa melihatnya menyusuri tubuhnya, dan semalam saya menyaksikan kulitnya beralih dari kertas tisu, tembus pandang ke kulit anak laki-laki normal."
Jika Jon bisa mengatasi ketakutannya dan mengikuti jejak Charlie, ia juga bisa berubah dengan sendirinya. (Metro/amr)

Author : amir

Download Aplikasi Android dan IOS Fajaronline

 


Tags



Berita Lainnya

🔀Berita Terkini
 

Pengembang Sambut Baik Program Tapera

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Meskipun direncanakan beru berjalan tahun depan, program Tabungan Perumahan Rakyat (Tapera) mendapat respon positif...
 

Anggaran THR Tinggi, Developer Incar ASN

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- ASN tahun ini menikmati tingginya anggaran THR. Developer menilai bisa menjadi ceruk pasar dalam menjual...
 

Abdi Asma: Saya Tetap DIAmi

FAJARONLINE.CO.ID. MAKASSAR -- Sekretaris DPC Demokrat Makassar, Abdi Asmara menegaskan jika dirinya tetap bersama Moh Ramdhan Pomanto-Indira...
 

Beras Saset Bulog Harga Rp2.500 Segera Diedarkan

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Bulog merealisasikan rencana menjual beras dalam kemasan saset 200 gram. Rencanya pekan depan dijual di berbagai...
 

Ikuti Jejak PSM, Persipura Juga Tumbang di Markas Persija

FAJARONLINE.CO.ID, JAKARTA—Persaingan di papan atas Go-jek Liga 1 2018 makin sengit. Setelah PSM Makassar, Persipura Jayapura dan Madura United...
 

Ketua DPD REI Sulsel: Perantau Bugis Makassar Suka Investasi Rumah

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Ramadan dan lebaran bagi pelaku usaha menjadi momen yang ditunggu. Pasalnya konsumsi masyarakat akan...
 

Prof Andalan Ingin Tanete Bulukumba jadi Pusat Penghasil Buah

FAJARONLINE.CO.ID, BULUKUMBA - Untuk kesekian kalinya, pasangan Calon Gubernur dan Wakil Gubernur Sulawesi Selatan Prof Nurdin Abdullah - Andi...
 

Kalah 1-3 dari China, Tim Thomas Indonesia Gagal Lolos ke Final

FAJARONLINE.CO.ID, BANGKOK—Ambisi Tim Thomas Indonesia untuk melaju ke babak final Piala Thomas gagal terwujud. Di babak semifinal, Anthony...
 

Ini Pembagian Divisi Komisioner KPU Sulsel yang Baru

FAJARONLINE.CO.ID -- Komisioner KPU Sulsel yang baru saja dilantik telah merampungkan pembagian divisi masing-masing, Jumat, 25 Mei...
 

Dirjen Cipta Karya KemenPUPR Hibahkan Taman Kolam Renang Swimbath ke Pemkot Palopo

FAJARONLINE.CO.ID, PALOPO -- Taman kolam renang Swimbath Palopo telah diserahkan Direktorat Jendral Cipta Karya Kepada Pemerintah Kota Palopo, di...
 

Bukber di Jakarta, PJ Gubernur Sulsel Bicara Pilkada

FAJARONLINE.CO.ID, JAKARTA -- Pemerintah Provinsi Sulsel menggelar acara buka puasa bersama di Grand Sahid Jaya, Jakarta Pusat, Jumat...
 

Investor Bisa Kelola Aset Negara, Begini Syaratnya

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Bagi investor kesempatan untuk ikut mengelola aset negara kini terbuka. Kesempatan swasta dalam mengelola aset...
 

Kredit Perbankan Melambat, Ini Hitungannya

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Performa penyaluran kredit di Sulsel per posisi April kemarin tidak begitu kencang. Bahkan melambat.   Kepala...
 

Cuaca Esktrem, Helikopter Milik PT Hevilift Aviation Mendarat Darurat

FAJARONLINE.CO.ID, MAROS -- Gara-gara cuaca ekstrem, helikopter milik PT Hevilift Aviation Indonesia mendarat darurat di lokasi bekas Stockfile...
 

Deng Ical Minta Aparatnya Belajar ke Personel Sesko TNI

Fajaronline.co.id, MAKASSAR -- Sebanyak 50 personel Sesko TNI bakal membantu aparat keamanan di Makassar. Salah satu tujuannya untuk...
 

Dongkrak KTP-el, Disdukcapil Bone Sediakan Perekaman Malam Hari

FAJARONLINE.CO.ID, WATAMPONE -- Pemerintah kabupaten (pemkab) Bone berupaya menggenjot pengadaan KTP elektronik (KTP-el). Itu sekaligus dalam...
 

FAS Buka Puasa Bersama Tamsil Linrung dan Dasad Latief

FAJARONLlNE.CO.ID, PAREPARE -- Calon wali kota-wakil wali kota Parepare, Faisal Andi Sapada - Asriady Samad, menghadiri undangan Ketua PKS Parepare,...
 

Kunjungi Korban Kebakaran di Pulau, Bupati Pangkep Siap Bangunkan Rumah

FAJARONLINE.CO.ID, PANGKEP -- Bupati Pangkep, Syamsuddin Hamid mengunjungi korban kebakaran di Pulau Podang-Podang Desa Mattiro Dolangang, Kecamatan...
 

Launching All New Ertiga The New Face of Urban MPV

Suasana Launching All New Ertiga The New Face of Urban MPV, di Trans Studio Mall (TSM) Makassar, Jumat (25/5/2018). FOTO: IDHAM AMA/FAJAR
 

Awas Sanksi Pidana... Bone Marak Kampanye Negatif, Panwaslu Selidiki Dalangnya

FAJARONLINE.CO.ID, WATAMPONE -- Kampanye negatif mulai beredar di Kabupaten Bone. Tak tanggung-tangggung, kampanye itu menyindiri paslon dalam...
 

Grand Clarion Buka Bersama Anak Panti Asuhan

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Meramaikan bulan suci Ramadan 1439 H, Grand Clarion Hotel Makassar menggelar buka puasa bersama yang...
 

Jelang Final Liga Champions, Ini Prediksi Agus Arifin Nu'mang

Fajaronline.co.id -- Jelang Final liga Champions yang akan mempertemukan dua tim dari dua negara yang berbeda akan berlaga yakni Real Madrid tim...
 

Kurma Phinisi Point Dibuka Hingga Akhir Ramadan, Ini keunikannya

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Kuliner Ramadhan (Kurma) Phinisi Point resmi dibuka. Event ini berlangsung mulai hari ini, 25 Mei hingga 10 Juni 2018....
 

Wow, Pertarungan Hebat, Kevin-Markus Samakan Skor Menjadi 1-1

FAJARONLINE.CO.ID, BANGKOK—Pertarungan sengit terjadi di partai kedua yang mempertemukan ganda nomor 1 dunia, Marcus Fernaldi Gideon/Kevin...
 

Begini Cara Swiss Belhotel Makassar Berbagi Keceriaan Ramadan

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Swiss Belhotel Makassar berbagi keceriaan di bulan Ramadan. Salah satunya melalui kegiatan bagi-bagi takjil,...

Load More