Fajar

  Breaking News

Anak Ini 17 Tahun Hidup tanpa Kulit

Jon Gionfriddo menderita epidermolisis bullosa (Foto: Channel 5 / Barcroft Productions)
Kesehatan - 31 Januari 2018, 09:31:59

FAJARONLINE.CO.ID, MASSACHUSSETS—Seorang anak berusia 17 tahun, Jonathan Gionfriddo menderita kondisi genetik yang mengancam jiwa, epidermolisis bullosa (EB) yang membuatnya tampak tak memiliki kulit. Di kalangan medis, ini dikenal juga sebagai 'penyakit kupu-kupu'.

Jon, dari Stafford Springs, Massachusetts, Amerika Serikat mengatakan penyakit ini sangat menyiksanya. Ia juga rentan terhadap infeksi serius dan kanker kulit. "Tersiksa, mental dan fisik. Saya rapuh di bagian luar karena kelainan kulit, tapi di dalam tubuh saya sama lemahnya," katanya.

Kondisi tersebut mempengaruhi setiap aspek kehidupan Jon. Dokter kini berusaha membujuknya untuk menjalani perawatan baru yang bisa mengubah hidupnya secara drastis, akan tetapi ia terlalu takut untuk melakukannya karena khawatir akan mati.
Jon mengaku dia takut akan intervensi medis setelah operasi rutin membuatnya berjuang untuk hidupnya dan dia menolak perlakuan berisiko. "Saya hampir meninggal. Jika pengobatannya tidak mengancam nyawa, maka saya pasti akan melakukannya, tapi itu tidak sebanding dengan risikonya," jelasnya.

Ibunya, Brenda berkata dia sangat terkejut saat melahirkan Jon. "Pada hari Jonathan lahir mereka melihat ada yang tidak beres, dia kehilangan sedikit kulit di sana-sini. Kulitnya benar-benar robek saat mereka mencoba mengeluarkan sedikit darahnya. Itu sangat menghancurkan, dan ini mungkin salah satu hari terburuk dalam hidupku, karena mereka mengatakan betapa mengerikan hidupnya,” ungkapnya.

Brenda menceritakan bagaimana penderitaan anak laki-lakinya itu selama 17 tahun. “Dia tidak akan bisa makan tanpa rasa sakit, dia tidak akan bisa berjalan tanpa rasa sakit - semuanya akan terasa sakit," ujarnya.

Dalam sebuah episode The Boys With No Skin: Orang Luar Biasa, di Channel 5, awal pekan ini, Jon bertemu dengan Charlie Knuth yang berusia 11 tahun, dari Minneapolis, Minnesota. Charlie juga lahir dengan EB yang parah dan para dokter mengatakan bahwa ini adalah salah satu kasus terburuk yang pernah mereka lihat.

Lima tahun yang lalu, sumsum tulang donor disuntikkan ke Charlie yang melepaskan sel induk yang menyembuhkan tubuh dari dalam pengobatan baru yang radikal. Kondisi kulitnya telah membaik secara radikal dan Charlie sekarang berharap bisa terus melanjutkan pengobatannya. Dokter berharap akhirnya akan ada penyembuhan jika dana dapat ditemukan.

Brenda berkata, “Dalam beberapa minggu Anda benar-benar bisa melihat kulitnya sembuh. Itu dimulai di kepalanya dan Anda bisa melihatnya menyusuri tubuhnya, dan semalam saya menyaksikan kulitnya beralih dari kertas tisu, tembus pandang ke kulit anak laki-laki normal."
Jika Jon bisa mengatasi ketakutannya dan mengikuti jejak Charlie, ia juga bisa berubah dengan sendirinya. (Metro/amr)

Media cetak bacaan terbaik hindari berita hoax. Untuk mengakses berita cetak, silahkan langganan premium epaper FAJAR disini epaper.fajaronline.co.id Kami kirimkan Anda koran secara gratis. (Syarat dan ketentuan berlaku). hubungi wa/tlp 085242899926 atau 0811462222

Author : amir

Berita Lainnya

🔀Berita Terkini
 

Ledakan Tambang di Tiongkok, 18 Pekerja Terperangkap dan Dua Orang Tewas

FAJARONLINE.CO.ID -- Dua orang tewas dan 18 orang terperangkap di sebuah tambang batu bara di Tiongkok Timur pada Minggu (21/10). Korban tewas...
 

Karena Pilkada, Dua Kapolres di Sulsel Batal Dimutasi

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Sejumlah Kapolres di Jajaran Polda Sulsel Berganti. Rotasi ini berdasarkan Surat Telegram Rahasia dengan nomor:...
 

Terdakwa Kasus Penyalahgunaan Narkotika Divonis Delapan Bulan Rehabilitasi

FAJARONLINE.CO.ID, MAROS -- Terdakwa kasus dugaan penyalahgunaan narkotika, Andi Arjab Mattotorang divonis delapan bulan penjara diganti dengan masa...
 

Walikota akan Benahi Program Ratona TV

FAJARONLINE.CO.ID, PALOPO -- Walikota Palopo, HM. Judas Amir yang baru dilantik untuk periode kedua kalinya akan melakukan pembenahan di berbagai...
 

2019, RS Ainun Habibie Diguyur Rp32 M

FAJARONLINE.CO.ID, PAREPARE -- Megaproyek RS tipe B Plus, Ainun Habibie, dijamin berlanjut tahun depan. Anggaran yang disiapkan Rp32 miliar. Kepala...
 

PPM Al-Ikhlas Peringati Hari Santri

FAJARONLINE.CO.ID, POLMAN -- Pondok Pesantren Modern (PPM) Al-Ikhlas Lampoko, Polman memperingati Hari Santri Nasional, Senin, 22 Oktober 2018....
 

PKS Tetap Berharap Dukungan GARBI

FAJARONLINE.CO.ID, MAMUJU-- Meski sudah keluar dari struktur partai, sejumlah mantan pengurus PKS yang bergabung ke ormas Gerakan Arah Baru Indonesia...
 

Tunjangan Penghasilan Pegawai Enrekang Dihapus

FAJARONLINE.CO.ID, ENREKANG -- Pegawai Negeri Sipil (PNS) lingkup Pemerintah Kabupaten Enrekang tidak lagi menikmati tunjangan penghasilan (TP). Kini...
 

Santri Perlu Mainkan Peran Rawat Perdamaian

FAJARONLINE.CO.ID, BANTAENG --- Puncak hari santri nasional di Kabupaten Bantaeng digelar di Pantai Seruni, Senin, 22 Oktober. Caleg DPRD Bantaeng...
 

Preview Arsenal vs Leicester City: Awas Lacazette

FAJARONLINE.CO.ID, LONDON—Alexandre Lacazette sedang on fire bersama Arsenal. Leicester City yang akan bertamu ke Emirates, Selasa, 23 Oktober,...
 

Tunjangan Penghasilan Pegawai Enrekang Dihapus

FAJARONLINE.CO.ID, ENREKANG -- Pegawai Negeri Sipil (PNS) lingkup Pemerintah Kabupaten Enrekang tidak lagi menikmati tunjangan penghasilan (TP). Kini...
 

Seminggu, Polisi Tangkap Tiga Lelaki Cabul

FAJARONLINE.CO.ID, WATAMPONE -- Perempuan harus semakin waspada kala sendirian, baik dalam berkendara maupun berada di rumah. Pasalnya, beberapa...
 

Sah! Iwan Asaad Jabat Sekkot Parepare

FAJARONLINE.CO.ID, PAREPARE -- Setelah melalui proses lelang jabatan, posisi Sekkot Parepare akhirnya diisi Iwan Asaad. Dia dilantik Wali kota...
 

Otak Pembakaran di Jl Tinumbu Tewas di Lapas

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Otak pembakaran di Jalan Tinumbu, Makassar, Akbar Daeng Ampu (32), ditemukan tewas di dalam ruang isolasi Lembaga...
 

Jadwal Liga Champions Rabu dan Kamis Ini

FAJARONLINE.CO.ID, MANCHESTER—Matchday ketiga Liga Champions akan berlangsung Rabu dan Kamis tengah pekan ini. Berikut jadwalnya dikutip dari...
 

Sebelum Dibunuh, Jamal Khashoggi Berbicara dengan Putra Mahkota Saudi di Telepon

FAJARONLINE.CO.ID, ISTANBUL—Putra Mahkota Arab Saudi, Mohammad bin Salman dilaporkan berbicara di telepon dengan wartawan Jamal Khashoggi...
 

Dekatkan Diri, CEO Garuda Layani Langsung Penumpang di Pesawat

FAJARONLINE.CO.ID,MAKASSAR -- Sebagai bagian dari upaya peningkatan layanan kepada pelanggan, Garuda Indonesia melaksanakan program "CEO on...
 

Indonesia Yakin Bisa Kalahkan UEA dan Lolos ke 8 Besar Piala Asia U-19

FAJARONLINE.CO.ID, JAKARTA—Timnas Indonesia U-19 harus turun ke posisi ketiga setelah kalah 5-6 dari Qatar di laga kedua Grup A Piala Asia U-19...
 

Takluk di Derby, Gattuso Akui Kekalahan AC Milan

FAJARONLINE.CO.ID, MILAN—Pelatih AC Milan, Gennaro Gattuso mengakui Inter Milan layak mendapatkan kemenangan dalam derby Senin, 22 Oktober,...
 

Indra Kritik Pelatih Qatar yang Masuk Lapangan karena Panik

FAJARONLINE.CO.ID, JAKARTA—Pelatih Indonesia U-19, Indra Sjafri menyayangkan ulah pelatih Qatar, Bruno Miguel Pinheiro, yang masuk ke lapangan...
 

Menangi Derby Milan, Spalletti: Inter Jelas Lebih Baik

FAJARONLINE.CO.ID, MILAN—Inter Milan keluar sebagai pemenangan dalam derby Kota Milan, Senin, 22 Oktober, dinihari tadi. Pelatih Inter, Luciano...
 

Tanggapi Kekalahan Indonesia, Egy Maulana Vikri: Belum Rezeki Kita

FAJARONLINE.CO.ID, JAKARTA—Timnas Indonesia U-19 menunjukkan perjuangan heroik saat menghadapi Qatar. Meski kalah 5-6, kerja keras pemain...
 

Timnas Indonesia U-19 Terlalu Cepat Ingin Menang

FAJARONLINE.CO.ID, JAKARTA—Tim Nasional Indonesia U-19 harus mengakui keunggulan Qatar pada laga kedua Grup A Piala AFC U-19 2018 di Stadion...
 

Ini Hasil Lengkap Bola Minggu Malam hingga Senin Dinihari

FAJARONLINE.CO.ID, MILAN—Berikut hasil lengkap pertandingan sepak bola di liga top Eropa yang berlangsung Minggu hingga Senin dinihari dikutip...
 

Khashoggi

Akhirnya, Arab Saudi mengakui jurnalis Jamal Khashoggi dibunuh di dalam konsulat negara itu di Istanbul, Turki, namun tidak ada penjelasan di mana...

Load More