Fajar

  Breaking News

Anak Ini 17 Tahun Hidup tanpa Kulit

Jon Gionfriddo menderita epidermolisis bullosa (Foto: Channel 5 / Barcroft Productions)
Kesehatan - 31 Januari 2018, 09:31:59

FAJARONLINE.CO.ID, MASSACHUSSETS—Seorang anak berusia 17 tahun, Jonathan Gionfriddo menderita kondisi genetik yang mengancam jiwa, epidermolisis bullosa (EB) yang membuatnya tampak tak memiliki kulit. Di kalangan medis, ini dikenal juga sebagai 'penyakit kupu-kupu'.

Jon, dari Stafford Springs, Massachusetts, Amerika Serikat mengatakan penyakit ini sangat menyiksanya. Ia juga rentan terhadap infeksi serius dan kanker kulit. "Tersiksa, mental dan fisik. Saya rapuh di bagian luar karena kelainan kulit, tapi di dalam tubuh saya sama lemahnya," katanya.

Kondisi tersebut mempengaruhi setiap aspek kehidupan Jon. Dokter kini berusaha membujuknya untuk menjalani perawatan baru yang bisa mengubah hidupnya secara drastis, akan tetapi ia terlalu takut untuk melakukannya karena khawatir akan mati.
Jon mengaku dia takut akan intervensi medis setelah operasi rutin membuatnya berjuang untuk hidupnya dan dia menolak perlakuan berisiko. "Saya hampir meninggal. Jika pengobatannya tidak mengancam nyawa, maka saya pasti akan melakukannya, tapi itu tidak sebanding dengan risikonya," jelasnya.

Ibunya, Brenda berkata dia sangat terkejut saat melahirkan Jon. "Pada hari Jonathan lahir mereka melihat ada yang tidak beres, dia kehilangan sedikit kulit di sana-sini. Kulitnya benar-benar robek saat mereka mencoba mengeluarkan sedikit darahnya. Itu sangat menghancurkan, dan ini mungkin salah satu hari terburuk dalam hidupku, karena mereka mengatakan betapa mengerikan hidupnya,” ungkapnya.

Brenda menceritakan bagaimana penderitaan anak laki-lakinya itu selama 17 tahun. “Dia tidak akan bisa makan tanpa rasa sakit, dia tidak akan bisa berjalan tanpa rasa sakit - semuanya akan terasa sakit," ujarnya.

Dalam sebuah episode The Boys With No Skin: Orang Luar Biasa, di Channel 5, awal pekan ini, Jon bertemu dengan Charlie Knuth yang berusia 11 tahun, dari Minneapolis, Minnesota. Charlie juga lahir dengan EB yang parah dan para dokter mengatakan bahwa ini adalah salah satu kasus terburuk yang pernah mereka lihat.

Lima tahun yang lalu, sumsum tulang donor disuntikkan ke Charlie yang melepaskan sel induk yang menyembuhkan tubuh dari dalam pengobatan baru yang radikal. Kondisi kulitnya telah membaik secara radikal dan Charlie sekarang berharap bisa terus melanjutkan pengobatannya. Dokter berharap akhirnya akan ada penyembuhan jika dana dapat ditemukan.

Brenda berkata, “Dalam beberapa minggu Anda benar-benar bisa melihat kulitnya sembuh. Itu dimulai di kepalanya dan Anda bisa melihatnya menyusuri tubuhnya, dan semalam saya menyaksikan kulitnya beralih dari kertas tisu, tembus pandang ke kulit anak laki-laki normal."
Jika Jon bisa mengatasi ketakutannya dan mengikuti jejak Charlie, ia juga bisa berubah dengan sendirinya. (Metro/amr)

Author : amir

Download Aplikasi Android dan IOS Fajaronline

 


Tags



Berita Lainnya

🔀Berita Terkini
 

Dunia di Ujung Telunjuk, Neraka di Jari Manis

KABAR itu tiba di grup-grup WhatsApp. Zein Raffael Khasan, bocah tiga tahun, sudah berhari-hari di RS Panti Rapih, Yogyakarta. Kelopak mata kanannya...
 

Tes Urine Pegawai Lapas Klas 1 Makassar

Pegawai Lembaga Pemasyarakatan (Lapas) mengikuti tes urine yang dilaksanakan oleh Badan Narkotika Nasional Provinsi (BNNP) Sulsel, di Lapas Klas 1...
 

Prabowo-Sandi Diam-diam Kunjungi JK, Jubir Wapres: Hanya Silaturahmi

FAJARONLINE.CO.ID -- Bakal calon presiden dan wakil presiden Prabowo Subianto-Sandiaga Uno menemui Wakil Presiden Jusuf Kalla di rumah dinasnya,...
 

Neraca Perdagangan Sulsel Sudah Tiga Kali Surplus

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR — Kinerja perekonomian Sulsel patut diacungi jempol. Tercatat sejak Januari hingga Juli, sudah tiga kali neraca...
 

Yuk... Ikuti Lomba Foto Dirgantara Cup, Hadiahnya Sukhoi

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Panitia Dirgantara Cup XXIII mengadakan lomba foto. Objek jepretannya, yakni suasana penyelenggaraan Dirgantara...
 

Jadi Bakal Caleg Namun Masih Kurang Pengetahuan, Ikuti Sekolah Legislatif di Sini

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Sekolah Legislatif Indonesia (SLI)  membuka pendaftaran pada bagi Calon Legislatif (Caleg), mulai 16 Agustus...
 

Besok Dilantik... Ashari Pakai PDU Ayah, Jufri Baju Baru

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Dua Penjabat Bupati akan dilantik, Kamis, 16 Agustus. Mereka adalah Pj Bupati Bantaeng, Ashari F Radjamilo dan Pj...
 

Perkuat Layanan Tambahan, BPJS TK Gandeng 100 Mitra Perusahaan

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR — BPJS Ketenagakerjaan cabang Makassar layanan tambahan. Langkah ini seiring upaya untuk terus memacu...
 

Ruhut Blak-blakan Alasan Tak Dipilihnya Mahfud MD, Ini Soal Pilpres 2024

FAJARONLINE.CO.ID -- Pengakuan Mahfud MD di salah satu stasiun televisi swasta, Selasa (14/8) malam, cukup menganggetkan publik. Eks Ketua Mahkamah...
 

Pertamina Suntik Modal Usaha ke Pelaku UKM

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Pertamina tak hanya fokus menggenjot kinerja perseoran. Perusahaan plat merah tersebut juga ikut andil mendorong...
 

Jelang Peparprov, NPC Bone Aktif Godok Atlet

FAJARONLINE.CO.ID, WATAMPONE -- Pekan Olahraga Paralympic Provinsi (Pepaprov) IV bakal dihelat di Pinrang, Oktober mendatang. Untuk itu, National...
 

Kalah dari Palestina, Kapten Indonesia Minta Maaf

FAJARONLINE.CO.ID, BEKASI—Timnas Indonesia U-23 harus mengakui keunggulan Palestina dalam laga kedua Grup A Asian Games 2018. Bermain di...
 

Putaran II Kejurda Drag Race Segera Dihelat, Segini Total Hadiahnya

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Kejurda Drag Race 2018 putaran II akan dilaksanakan di Lanud Hasanuddin, 25-26 Agustus, nanti. Total hadiah yang...
 

Ikut Lomba Senam Poco-poco Pemprov, Kanwil Kemenkumham Sulbar Juara 2

FAJARONLINE.CO.ID, MAMUJU -- Jelang peringati HUT RI-73 pelbagai lomba dilakukan banyak instansi, termasuk Pemprov Sulbar. Salah satu lomba yang...
 

Kalah 1-2 dari Palestina, Indonesia Wajib Menang Atas Hongkong dan Laos

FAJARONLINE.CO.ID, BEKASI—Tim Nasional Indonesia U-23 gagal melanjutkan tren positif di Grup A cabang sepak bola Asian Games. Dalam laga kedua,...
 

Menyimpang dan Bikin Resah, Kelompok Ini Yakini Nabi Berjenis Kelamin Perempuan

FAJARONLINE.CO.ID -- Kelompok spiritual satu ini benar-benar bikin resah warga. Mereka menamakan diri Kerajaan Ubur-ubur yang berpusat di Lingkungan...
 

Bahaya Merkuri, KLHK Sosialisasikan Setop Penggunaannya

FAJARONLINE.CO.ID,MAROS -- Penggunaan merkuri di kalangan masyarakat terus menjadi perhatian dari pemerintah. Terbukti dengan digelarnya sosialisasi...
 

Meriah, Gerak Jalan Sambil Pemerkan Dangke di Enrekang

FAJARONLINE.CO.ID, ENREKANG — Menyambut HUT RI ke-73 tahun diselenggarakan berbeda-beda setiap daerah demi mencapai kemeriahan. Begitu pun di...
 

Hindari Pengendara Motor, Minibus Ini Malah Masuk Selokan

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Sebuah minibus terjungkal masuk ke dalam parit atau selokan di depan SPBU Jalan Urip Sumoharjo, Rabu,...
 

Tahun ini, Jemaah Tarwiyah Haji Tak Lagi Difasilitasi

FAJARONLINE.CO.ID -- Mulai tahun ini, pemerintah Arab Saudi lewat peraturan hajinya tidak memasukkan tarwiyah (amalan sunah pada 8 Zulhijah) dalam...
 

MPM Finance Buka Cabang ke-93 di Maros, Targetkan Delapan Kantor Baru

FAJARONLINE.CO.ID, MAROS --  PT Mitra Pinasthika Mustika Finance (MPM Finance) resmi membuka kantor cabang ke 93 di Maccopa, Maros Jalan Poros...
 

Buntut Kebakaran, Sumarsono Instruksikan Kawasan Kantor Gubernur Sulsel Bebas Asap Rokok

Surat Edaran Segera Terbit FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Penjabat Gubernur Sulsel Soni Sumarsono menginstruksikan kawasan Gedung Kantor Gubernur...
 

Warga Maros Kedapatan Bawa Dua Saset Sabu-sabu, Wadduh... Disuplai dari Makassar

FAJARONLINE.CO.ID, MAROS -- Salah seorang warga Jalan Damai, Desa Marumpa, Kecamatan Marusu, Kabupaten Maros, Muhammad Asrul Saputra (18)...
 

Siap-siap... Babak Semifinal Honda DBL Bakal Semakin Seru

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Delapan tim telah memastikan tiket menuju babak semifinal Honda DBL South Sulawesi Series 2018. Dijadwalkan...
 

Rizal Ramli Bantah Masuk Tim Sukses Prabowo-Sandi

FAJARONLINE.CO.ID -- Tokoh nasional Rizal Ramli membantah masuk dalam tim sukses pasangan Prabowo Subianto dan Sandiaga Uno. Nama Rizal memang...

Load More