Fajar

  Breaking News

Anak Ini 17 Tahun Hidup tanpa Kulit

Jon Gionfriddo menderita epidermolisis bullosa (Foto: Channel 5 / Barcroft Productions)
Kesehatan - 31 Januari 2018, 09:31:59

FAJARONLINE.CO.ID, MASSACHUSSETS—Seorang anak berusia 17 tahun, Jonathan Gionfriddo menderita kondisi genetik yang mengancam jiwa, epidermolisis bullosa (EB) yang membuatnya tampak tak memiliki kulit. Di kalangan medis, ini dikenal juga sebagai 'penyakit kupu-kupu'.

Jon, dari Stafford Springs, Massachusetts, Amerika Serikat mengatakan penyakit ini sangat menyiksanya. Ia juga rentan terhadap infeksi serius dan kanker kulit. "Tersiksa, mental dan fisik. Saya rapuh di bagian luar karena kelainan kulit, tapi di dalam tubuh saya sama lemahnya," katanya.

Kondisi tersebut mempengaruhi setiap aspek kehidupan Jon. Dokter kini berusaha membujuknya untuk menjalani perawatan baru yang bisa mengubah hidupnya secara drastis, akan tetapi ia terlalu takut untuk melakukannya karena khawatir akan mati.
Jon mengaku dia takut akan intervensi medis setelah operasi rutin membuatnya berjuang untuk hidupnya dan dia menolak perlakuan berisiko. "Saya hampir meninggal. Jika pengobatannya tidak mengancam nyawa, maka saya pasti akan melakukannya, tapi itu tidak sebanding dengan risikonya," jelasnya.

Ibunya, Brenda berkata dia sangat terkejut saat melahirkan Jon. "Pada hari Jonathan lahir mereka melihat ada yang tidak beres, dia kehilangan sedikit kulit di sana-sini. Kulitnya benar-benar robek saat mereka mencoba mengeluarkan sedikit darahnya. Itu sangat menghancurkan, dan ini mungkin salah satu hari terburuk dalam hidupku, karena mereka mengatakan betapa mengerikan hidupnya,” ungkapnya.

Brenda menceritakan bagaimana penderitaan anak laki-lakinya itu selama 17 tahun. “Dia tidak akan bisa makan tanpa rasa sakit, dia tidak akan bisa berjalan tanpa rasa sakit - semuanya akan terasa sakit," ujarnya.

Dalam sebuah episode The Boys With No Skin: Orang Luar Biasa, di Channel 5, awal pekan ini, Jon bertemu dengan Charlie Knuth yang berusia 11 tahun, dari Minneapolis, Minnesota. Charlie juga lahir dengan EB yang parah dan para dokter mengatakan bahwa ini adalah salah satu kasus terburuk yang pernah mereka lihat.

Lima tahun yang lalu, sumsum tulang donor disuntikkan ke Charlie yang melepaskan sel induk yang menyembuhkan tubuh dari dalam pengobatan baru yang radikal. Kondisi kulitnya telah membaik secara radikal dan Charlie sekarang berharap bisa terus melanjutkan pengobatannya. Dokter berharap akhirnya akan ada penyembuhan jika dana dapat ditemukan.

Brenda berkata, “Dalam beberapa minggu Anda benar-benar bisa melihat kulitnya sembuh. Itu dimulai di kepalanya dan Anda bisa melihatnya menyusuri tubuhnya, dan semalam saya menyaksikan kulitnya beralih dari kertas tisu, tembus pandang ke kulit anak laki-laki normal."
Jika Jon bisa mengatasi ketakutannya dan mengikuti jejak Charlie, ia juga bisa berubah dengan sendirinya. (Metro/amr)


SETIAP ORANG PUNYA CERITA.
Langganan Anda Membantu Jurnalisme Berkualitas

Author : amir

Berita Lainnya

🔀Berita Terkini
 

Hasil Piala FA, Liga Italia, dan Liga Spanyol Minggu Malam hingga Senin Dinihari

FAJARONLINE.CO.ID, MADRID—Sejumlah pertandingan babak kelima Piala FA, Serie A Italia, dan La Liga Spanyol berlangsung Minggu malam hingga...
 

Madrid Kalah, Ramos Kartu Merah, Solari: Sangat Memalukan

FAJARONLINE.CO.ID, MADRID—Rentetan hasil bagus Real Madrid berakhir dengan cara memalukan. Menghadapi klub sekota Barcelona, Girona di jornada...
 

Inter Menang, Napoli Tertahan, Juventus Makin Sulit Terkejar

FAJARONLINE.CO.ID, MILAN—Hasil berbeda diraih Inter Milan dan Napoli di giornata ke-24 Serie A. Bermain di depan pendukung sendiri, Inter...
 

Video Detik-detik Ledakan di Lokasi Nonton Bareng Debat Capres Terekam CCTV

FAJARONLINE.CO.ID,JAKARTA--Detik-detik ledakan yangterjadi di Lokasi nonton bareng untuk pendukung capres-cawapres di Parkir Timur Stadion Gelora...
 

Drawing Piala Presiden PSM Tergabung di Grup C, Ini Lawannya?

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Drawing Piala Presiden sudah dilakukan. PSM pun tergabung di grup C melawan PSIS Semarang, Persipura Jayapura, dan...
 

Bupati Pangkep Naikkan Insentif Guru Ngaji Hingga Pemandi Jenazah

FAJARONLINE.CO.ID,PANGKEP-- Imam masjid, guru mengaji dan pemandi jenazah bakal memperoleh kenaikan insentif hingga 100...
 

Terjadi Ledakan di Lokasi Nonton Bareng Debat Capres

FAJARONLINE.CO.ID,JAKARTA--Ledakan terjadi di Lokasi nonton bareng untuk pendukung capres-cawapres di Parkir Timur Stadion Gelora Bung Karno...
 

Relawan 01 Gelar Nobar di Warkop 89

FAJARONLINE.CO.ID,MAROS - Sejumlah relawan Calon Presiden 01 di Maros menggelar kegiatan acara Nonton Bareng (Nobar) debat kandidat Presiden di...
 

Bob Wahyudin Kunjungi 2 Kelurahan di Tamalate, Warga: Tolong Perjuangkan Kesehatan Kami Pak Dokter

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR,-- Calon legislatif (caleg) DPRD Provinsi Sulsel dari Partai NasDem Dr. dr. Bob Wahyudin sangat serius menggarap...
 

Dana Desa Naik dari Rp202 Miliar Jadi Rp243 Miliar

FAJARONLINE.CO.ID, MASAMBA -- Dana desa di Luwu Utara fokus untuk membiayai infrastruktur. Infrastruktur dipedasaan perlu ditingkatkan untuk...
 

Buka Little Baker, Ketua TP PKK Makassar: Kenalkan Dunia Kuliner Pada Anak Sejak Dini

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR - Even Little Baker resmi dibuka oleh Ketua TP PKK Makassar, Indira Jusuf Ismail di Hotel Claro Makassar, Minggu (17/2)....
 

Baitul Quran, Masjid untuk Lahirkan Hafiz

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Masjid yang lebih representatif untuk penghapal Alquran akan dibangun di Kampung Tidung Mariolo, Kelurahan Tidung,...
 

Pemkab Jeneponto Masih Galau Terima PPPK

FAJARONLINE.CO.ID, JENEPONTO-Masih banyak daerah yang belum menetapjan kuota penerimaan Pegawai Pemerintah dengan Perjanjian Kerja (PPPK). Seperti...
 

Dinilai Ungguli Prabowo di Debat Kedua, Legislator NasDem: Jokowi Sudah Tunjukkan Kinerja

FAJARONLINE.CO.ID -- Anggota DPR dari Partai NasDem Syarif Abdullah Alkadrie meyakini Joko Widodo alias Jokowi akan mampu mengungguli Prabowo...
 

STISIP Muhammadiyah Sinjai Lakukan Pendampingan Kelompok Wirausaha Buah

FAJARONLINE.CO.ID, SINJAI - Sebagai salah satu bentuk pengabdian pada masyarakat yang di laksanakan oleh Sekolah Tinggi Ilmu Sosial dan Politik...
 

Komunitas Muda Peduli Dhuafa Santuni 350 Anak Yatim

FAJARONLINE.CO.ID, PALOPO -- Komunitas Muda Peduli Dhuafa (MPD) Menggelar Kegiatan Traktir Yatim Menggusung Tema "Selaksa Cinta Sejuta Do'a...
 

Tiga Tahun Kepemimpinan, Bupati Pangkep Gelar Zikir dan Doa Bersama

FAJARONLINE.CO.ID, PANGKEP -- Tiga tahun kepemimpinan pasangan Bupati dan Wakil Bupati Pangkep, Syamsuddin Hamid dan Syahban Sammana diperingati...
 

Baitul Quran, Masjid untuk Melahirkan Hafidz

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR--Masjid yang lebih representatif untuk penghapal Qur'an akan dibangun di Kampung Tidung Mariolo, Kelurahan Tidung,...
 

136 Personil Polres Luwu Kawal Penjemputan Basmin-Syukur

FAJARONLINE.CO.ID, BELOPA -- Sebanyak 136 personil gabungan Polres Luwu dan Polsek jajaran dikerahkan untuk mengawal penjemputan Bupati dan...
 

Tiga Hadiah Umroh di Refleksi 3 Tahun Akar

FAJARONLINE.CO.ID, SOPPENG - Puluhan ribu masyarakat Soppeng memadati lapangan Gasis, Minggu 17 Februari. Mereka mengikuti gerak jalan santai 3 tahun...
 

Kadis Sosial Gowa Diperiksa Polisi Terkait Penyelewengan Bantuan Sosial

FAJARONLINE.CO.ID, SUNGGUMINASA -- Kepala Dinas Sosial, Syamsuddin Bidol sudah diperiksa oleh pihak kepolisian Polres Gowa beberapa hari yang lalu....
 

Ini Harapan Penasihat dalam Milad Ke-5 Klinik Anur

FAJARONLINE.CO.ID, SINJAI -- Klinik Anur Kabupaten Sinjai memperingati milad ke-5, Minggu (17/2/2019). Penasihat Anur, Asriadi AR, menyampaikan...
 

Ketua TP-PKK Sulsel Pimpin Yoga di Pulau Samalona

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR, -- Ketua Tim Penggerak PKK Sulsel, Liestiaty F Nurdin memimpin langsung aktivitas yoga yang digelar, di Pulau Samalona,...
 

Usai Viral, Ini Kronologi Dua Cewek ABG Berkelahi Berpakaian Olahraga Sekolah

FAJARONLINE.CO.ID, BELOPA --Aparat Polres Luwu telah menangani kasus penganiayaan depan pasar Lanipa Desa Lanipa Kecamatan Ponrang selatan Kabupaten...
 

Aneh... Sudah Sepekan Tersesat di Bawakaraeng, Keberadaan Gali Masih Misteri

FAJARONLINE.CO.ID, SUNGGUMINASA -- Pendaki asal Makassar, Gali Andika (20) sudah sepekan ini masih dinyatakan hilang, Minggu (17/2/2019). Pihak...

Load More