Fajar

  Breaking News

Anak Ini 17 Tahun Hidup tanpa Kulit

Jon Gionfriddo menderita epidermolisis bullosa (Foto: Channel 5 / Barcroft Productions)
Kesehatan - 31 Januari 2018, 09:31:59

FAJARONLINE.CO.ID, MASSACHUSSETS—Seorang anak berusia 17 tahun, Jonathan Gionfriddo menderita kondisi genetik yang mengancam jiwa, epidermolisis bullosa (EB) yang membuatnya tampak tak memiliki kulit. Di kalangan medis, ini dikenal juga sebagai 'penyakit kupu-kupu'.

Jon, dari Stafford Springs, Massachusetts, Amerika Serikat mengatakan penyakit ini sangat menyiksanya. Ia juga rentan terhadap infeksi serius dan kanker kulit. "Tersiksa, mental dan fisik. Saya rapuh di bagian luar karena kelainan kulit, tapi di dalam tubuh saya sama lemahnya," katanya.

Kondisi tersebut mempengaruhi setiap aspek kehidupan Jon. Dokter kini berusaha membujuknya untuk menjalani perawatan baru yang bisa mengubah hidupnya secara drastis, akan tetapi ia terlalu takut untuk melakukannya karena khawatir akan mati.
Jon mengaku dia takut akan intervensi medis setelah operasi rutin membuatnya berjuang untuk hidupnya dan dia menolak perlakuan berisiko. "Saya hampir meninggal. Jika pengobatannya tidak mengancam nyawa, maka saya pasti akan melakukannya, tapi itu tidak sebanding dengan risikonya," jelasnya.

Ibunya, Brenda berkata dia sangat terkejut saat melahirkan Jon. "Pada hari Jonathan lahir mereka melihat ada yang tidak beres, dia kehilangan sedikit kulit di sana-sini. Kulitnya benar-benar robek saat mereka mencoba mengeluarkan sedikit darahnya. Itu sangat menghancurkan, dan ini mungkin salah satu hari terburuk dalam hidupku, karena mereka mengatakan betapa mengerikan hidupnya,” ungkapnya.

Brenda menceritakan bagaimana penderitaan anak laki-lakinya itu selama 17 tahun. “Dia tidak akan bisa makan tanpa rasa sakit, dia tidak akan bisa berjalan tanpa rasa sakit - semuanya akan terasa sakit," ujarnya.

Dalam sebuah episode The Boys With No Skin: Orang Luar Biasa, di Channel 5, awal pekan ini, Jon bertemu dengan Charlie Knuth yang berusia 11 tahun, dari Minneapolis, Minnesota. Charlie juga lahir dengan EB yang parah dan para dokter mengatakan bahwa ini adalah salah satu kasus terburuk yang pernah mereka lihat.

Lima tahun yang lalu, sumsum tulang donor disuntikkan ke Charlie yang melepaskan sel induk yang menyembuhkan tubuh dari dalam pengobatan baru yang radikal. Kondisi kulitnya telah membaik secara radikal dan Charlie sekarang berharap bisa terus melanjutkan pengobatannya. Dokter berharap akhirnya akan ada penyembuhan jika dana dapat ditemukan.

Brenda berkata, “Dalam beberapa minggu Anda benar-benar bisa melihat kulitnya sembuh. Itu dimulai di kepalanya dan Anda bisa melihatnya menyusuri tubuhnya, dan semalam saya menyaksikan kulitnya beralih dari kertas tisu, tembus pandang ke kulit anak laki-laki normal."
Jika Jon bisa mengatasi ketakutannya dan mengikuti jejak Charlie, ia juga bisa berubah dengan sendirinya. (Metro/amr)

Author : amir

Download Aplikasi Android dan IOS Fajaronline

 


Tags



Berita Lainnya

🔀Berita Terkini
 

PKS Makassar Salurkan Bantuan untuk Korban Kebakaran di Jalan Barukang

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- PKS Makassar turun langsung menyalurkan bantuan kepada korban kebakaran yang terjadi di Jl Barukang 2 No 44...
 

Digandeng Silk Air, BCA Incar Transaksi Rp12 Miliar Dalam 3 Hari

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- SilkAir menggandeng Bank BCA selama tiga hari agenda travel yang berlangsung di Mall Phinisi Point, mulai besok 23...
 

AS-Totalindo Open 2018 Bakal Bertabur Pemain Bintang 

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Sejumlah pemain bintang bakal meramaikan Kejuaraan Nasional (Kejurnas) tenis AS-Totalindo Open 2018, di Lapangan Tenis...
 

Mulai Besok Ada Travel Fair SilkAir di Mall Phinisi Point

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Maskapai penerbangan regional Singapore Airlines, SilkAir, kembali mengadakan travel fair dan virtual travel fair di...
 

Warga Kesal Listrik Sering Padam, Begini Penjelasan PLN Sinjai

FAJARONLINE.CO.ID, SINJAI -- Akhir-akhir ini, sebagian wilayah di Kabupaten Sinjai sering mengalami pemadaman listrik. Hal itu mengakibatkan sejumlah...
 

Panwas Pangkep Hadirkan Posko Pojok

FAJARONLINE.CO.ID, PANGKEP -- Panitia Pengawas Pemilu ( Panwaslu) Kabupaten Pangkep membuka Posko Pojok Pengawasan. Posko pojok itu bertempat di...
 

Daftar Jadi Ketua BPC HIPMI Kota Makassar, Kandidat Mesti Siapkan Rp200 Juta

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Musyawarah cabang (muscab) XII BPC HIPMI Kota Makassar akan digelar pada 25-26 Februari mendatang di Grand Clarion...
 

Peletakan Batu Pertama, Cendana Resmi Jadi Desa Ternak 

FAJARONLINE.CO.ID, ENREKANG -- Desa Cendana, Kecamatan Cendana siap menjadi pusat pengembangan sapi perah. Pemkab Enrekang bersama Baznas melakukan...
 

Berhadiah Rp80 Juta, Deng Ical Bakal Buka Man of Steel Makassar

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Panitia penyelenggara Man of Steel Makassar menyambangi Balai Kota Makassar, Kamis (23/2/2018). Kehadiran mereka untuk...
 

Beredar Rumor Daftar Artis Pengguna Narkoba Sudah Ada, Begini Ultimatum Polisi

FAJARONLINE.CO.ID -- Sejumlah perwakilan artis, manajer artis, produser, dan aparat penegak hukum mendeklarasikan pencegahan dan...
 

Launching PTSP, Kanwil Kemenag Sulbar Hadirkan Ombudsman

FAJARONLINE.CO.ID, MAMUJU – Kantor Wilayah Kementerian Agama Provinsi Sulawesi Barat membangun Pusat Layanan Terpadu Satu Pintu (PTSP)....
 

Masjid Cermin Kehidupan Islam Dasari Standarisasi Tempat Wudu ala NH-Aziz

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Calon gubernur dan wakil gubernur Sulsel, Nurdin Halid-Aziz Qahhar Mudzakkar (NH-Aziz), memiliki program keumatan yang...
 

Koko Cici Siapkan Hadiah Jutaan Rupiah, Ini Cara Daftarnya

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Phinisi Point bekerja sama dengan Ikatan Pemuda Tionghoa Indonesia mengadakan pemilihan Koko Cici 2018 pada 16-18...
 

Kunker ke Takabonerate, Bupati Selayar Bagikan Bansos untuk 2.247 Warga

FAJARONLINE.CO.ID, SELAYAR -- Bupati Kepulauan Selayar, Muh Basli Ali melakukan kunjungan kerja (Kunker) ke Kecamatan Takabonerate. Di sana, dia...
 

Hanya Tamat SD, Malah Pakai Ijazah Palsu untuk Jadi Kades, Ombudsman Minta SK-nya Dicabut

FAJARONLINE.CO.ID, PASANGKAYU – Dugaan maladministrasi dilakukan pihak DPMPD Kabupaten Pasangkayu atas penggunaan ijazah paslu Kepala Desa...
 

Satu-satunya Anggota DPR RI yang Dikukuhkan Jadi Pendekar Tapak Suci, Begini Kiprah Mukhtar Tompo

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Muktamar Tapak Suci Putera Muhammadiyah digelar mulai hari ini hingga tiga hari ke depan, 22-24 Februari 2018. Yang...
 

Warga Lempang Sambut Antusias Anggota DPR RI Asal Sulsel Ini

FAJARONLINE.CO.ID, BARRU -- Warga Desa Lempang Kabupaten Barru mengaku sangat bergembira atas kunjungan Anggota DPR RI, Andi Akmal Pasluddin di...
 

Sudah Tak Bisa Permalukan Madrid, Pelatih Leganes Sedih

FAJARONLINE.CO.ID, LEGANES—Leganes membuat kejutan besar musim ini dengan menyingkirkan Real Madrid di babak delapan besar Copa del Rey. Hanya...
 

Panwaslu Sinjai Enggan Cabut Gambar Paslon yang Terpasang di Mobil

FAJARONLINE.CO.ID, SINJAI -- Panitia Pengawas Pemilu (Panwaslu) Sinjai enggan mencabut gambar pasangan calon yang terpasang di mobil kandidat atau...
 

Dicari Pemimpin Memahami Nyawa Tapak Suci Putera Muhammadiyah

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Tapak Suci Putera Muhammadiyah mencari sosok pemimpin yang memahami nyawa organisasi. Itu disampaikan Wakil Ketua...
 

Catatan Tersangka OTT: Rp87 Juta Mengalir ke Kadis Perindag Sulsel

FAJARONLINE.CO.ID,  MAKASSAR -- Penyidik Direktorat Reserse Kriminal Khusus (Ditreskrimsus) Polda Sulsel, beberapa waktu lalu telah memeriksa...
 

Menjadi Pengusaha Butuh Motivasi dan Mentor

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Mahasiswa tidak seharusnya hanya bercita-cita menjadi pegawai atau karyawan. Tetapi, mahasiswa harus berpikir...
 

Wow... Mantan Sopir Camat Mamajang Juga Daftar Komisioner KPU Sulsel, Ini Kiprahnya

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Pendaftar komisioner KPU Sulsel datang dari beragam kalangan. Ada pensiunan ASN, dosen, jurnalis, hingga...
 

Berani, Tim Robot Polibos Ikut Ajang Internasional

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR – Indonesia merupakan salah satu negara yang  cukup memperhatikan perkembangan teknologi robot. Buktinya,...
 

Rp850 Ribu Bisa Umrah di Pameran Spektra

FAJARONLINE.CO.ID, MAKASSAR -- Hari pertama pelaksanaan "Spektra Meriah Nusantara" yang dilaksanakan di Lantai 1 Panakkukang Square mendapat...

Load More